francesco triccoli ci parla di fitness e wellness e alimentazione
Sommario:
I partner di Sanofi nel summit di difesa del diabete per la salute dei pazienti si sono tenuti la scorsa settimana Washington, DC, ha offerto alcuni buoni insegnamenti, ma in termini di azione, era più una questione di domande che un luogo per ottenere risposte, IMHO.
Cioè, abbiamo passato molto tempo a parlare della necessità di coordinamento tra i vari gruppi e di chiedere molte domande "Come possiamo …", il che sembra un po 'frustrante, dato che molti di noi hanno chiesto a questi stesse domande per almeno cinque anni.
Questo evento, il quarto annuale nel suo genere, ha riunito un mix piuttosto impressionante di circa 70 "stakeholder" - dirigenti chiave di ADA, JDRF, AADE, FDA, Endocrine Society, American College of Physicians, National Business Coalition on Health, Caregiver Action Network, National Kidney Foundation e altro ancora - insieme a un gruppo di persone Sanofi e un virtuale "who's who" del calcio di base per la difesa del diabete.
Mi ha fatto piacere frequentare insieme a Manny Hernandez e Melissa Lee della Diabetes Hands Foundation , Kelly Close e Adam Brown di diaTribe , Brandy Barnes di < DiabetesSisters , Kerri Sparling di SixUntilMe , Christel Aprigliano del Diabetes Collective , Christina Roth di College Diabetes Network e Bill Polonsky del Diabetes Behavioral Institute , tra gli altri.
La mattinata è iniziata con un paio di discorsi sull'importanza della difesa e su come possiamo influenzare meglio la copertura dello scambio assicurativo del diabete, se potessimo creare uno sforzo coordinato. La lista delle cose da fare, secondo John Schall della Carvegiver Action Network:
costruisci il tuo caso passo dopo passo
- problemi sospetti che devono essere affrontati e indagare
- raccogliere i depositi dei pazienti e le prove
- utilizzare i partner e le coalizioni
- sanno quando "colpire" - federali, pagatori, governo statale, ecc.
- Tutti ottimi consigli, ma tutti nella stanza hanno convenuto che non si può intraprendere alcuna azione fino a quando tutti possiamo unificare sotto messaggistica condivisa e obiettivi condivisi. Molti dei gruppi di professionisti presenti hanno insistito sul fatto che stanno già facendo grandi passi avanti nel riunire le parti interessate per le coalizioni, ma quando è stato chiesto ai pazienti se fossero rappresentati tra le parti interessate, è seguito un silenzio radio.
Penso che tutti noi DOC (comunità online diabetica) sostengano la frustrazione percepita tra le org consolidate che i nostri sforzi sembrano "frammentati e striduli" (parole di un presentatore) e che è necessaria una voce paziente più organizzata e unificata.
Forse, ma per ottenere ciò che ci serve da quelle organizzazioni o sostenere le aziende farmaceutiche è un aiuto con
risorse per consentire a pazienti più appassionati di dedicare più tempo alla difesa, e permettere a tutti noi di basarsi su sforzi che stanno già lavorando bene nella comunità dei pazienti (di più su questo di seguito). Poi è arrivata una presentazione di James Hill del Pharma Strategy Group su "I fondamenti della dinamica dei pagamenti" - una delle spiegazioni più chiare che ho sentito di come le grandi organizzazioni di assicurazione sanitaria prendano decisioni su ciò che è coperto nella loro Piano.
Fondamentalmente, i farmaci e le terapie sono inseriti nella loro importantissima lista di "formulari" attraverso un complesso processo di revisione delle commissioni, nessuna delle quali riguarda i pazienti.
Un comitato farmaceutico e terapeutico - composto da medici, infermieri e altri operatori sanitari - esamina la sicurezza, l'efficacia e il costo netto dell'articolo in questione. E un comitato di valutazione terapeutica, composto da farmacisti, fa una revisione clinica valutando anche la sicurezza, l'efficacia e il livello di esclusività di un farmaco, i. e. se qualcos'altro sul mercato soddisfa lo stesso bisogno. Considerano anche "esclusività" - in questo caso, il numero di prodotti necessari in una classe per soddisfare tutte le esigenze del paziente
Quando si apportano modifiche al formulario, considerano anche "interruzione dei membri" - piano sanitario - parlare per la nozione che quando aggiungono qualcosa di nuovo, devono rimuovere un prodotto o spostarlo su un altro livello di copertura, che "disturberà" alcuni pazienti. Oh sì, come il modo in cui molti di noi improvvisamente trovano che l'insulina che usiamo non è più coperta! A cui D-avvocato Melissa Lee (che presto assumerà l'incarico di DHF), ha brillantemente scherzato:
"Passare la mia insulina a un 'equivalente' è come dire che stiamo sostituendo tua moglie con un'altra bionda, blu- donna dagli occhi. Sicuramente sei solo felice di avere ancora una moglie! "
Secondo Hill, c'è un numero record di esclusioni in corso proprio ora che i paganti stringono la cinghia: ExpressScripts ha escluso 66 prodotti in ritardo e CVS / Caremarket quasi 100 prodotti, con un impatto su 24 milioni di clienti. Wow!
È interessante notare che, "Non devi fallire su un prodotto per passare a un altro marchio, devi solo provarlo", il che significa che i pazienti saranno spesso costretti a provare prima un marchio generico. Quindi possono tornare indietro e richiedere la versione del marchio, se lo desiderano.
Cosa? Se questo non è un fallimento, non so cosa sia … per non parlare dei massicci rifiuti coinvolti nello spingere i farmaci sui pazienti che non vogliono e non useranno. The Writing on the Wall
La sessione interattiva di metà giornata è stata il cuore di questo evento. Tre sale sono state allestite con grandi poster Post-It sul muro, e sono stati messi a punto pennarelli e adesivi in modo che i partecipanti potessero discutere apertamente sulle varie sfide e opportunità di advocacy.
Mentre mi piaceva il formato e le conversazioni secondarie, sembrava che stessimo passando un sacco di tempo a scrivere l'ovvio: ildiabete è un problema complesso; il pubblico generale è tristemente in uniforme su di esso; molti pazienti non hanno istruzione o accesso alle cure di cui hanno bisogno; la diversità crea ulteriori sfide; c'è una spaccatura tra tipo 1 e tipo 2, ecc. ecc. (vedi immagini).
Un registro nazionale di tipo 2
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L'unico grande elemento di azione di cui abbiamo sentito parlare è lo sviluppo di un nuovo registro nazionale dei dati sul diabete in fase di sviluppo coalizione dell'American College of Cardiology, dell'American College of Physicians, del Joslin Diabetes Center e dell'ADA. Come tutti sapete, c'è una dolorosa mancanza di dati sui pazienti in tutto il paese e sul loro stato di cura, così simile a quello che sta facendo T1D Exchange per la popolazione di tipo 1, questo potrebbe essere un potente tesoro di informazioni.
Tuttavia, il Chief Medical Officer di ADA Dr. Rob Ratner (presente a questo evento) ha sottolineato che il nuovo registro è
non esclusivo per il tipo 2, "ma piuttosto ci vorranno tutti, compreso GDM, LADA, MODY e tipo 1. " Purtroppo i singoli pazienti non possono semplicemente entrare e registrarsi, perché i dati vengono automaticamente scaricati dalle cartelle cliniche elettroniche. I siti di test beta sono stati avviati ora
E cosa sarà fatto con i dati? Ratner afferma: "I dati di pratica locale deidentificati aggregati verranno regolarmente restituiti alle pratiche mediche o alle organizzazioni insieme ai dati nazionali per il confronto. I dati aggregati nazionali saranno disponibili per l'analisi da parte dei ricercatori. È stato istituito un comitato di ricerca e pubblicazioni per il registro che esaminerà e darà priorità a tali proposte di ricerca. "
btw, ho incontrato e parlato a lungo con il CEO ad interim di ADA, Suzanne Berry, una signora molto piacevole con un forte background nella leadership non profit basata sulla malattia, ma che sta ancora imparando a conoscere il mondo del diabete. Raccontò una breve storia di quanto fosse sorpresa che un collega di tipo 1, dopo aver mangiato uno di quei semifreddi alla frutta, allo yogurt e al granola, stesse lottando per far scendere il livello di zucchero nel sangue per il resto della giornata. Perché sì, benvenuto al diabete di tipo 1! E
Auf Wiedersehen ai parfait … Una voce unificata?
Frasi come
coordinamento, lavoro all'unisono per un maggiore impatto e allineamento degli incentivi hanno dominato la giornata - particolarmente saliente durante il panel pomeridiano composto da leader di advocacy di altri stati patologici. Le tre donne molto impressionanti che hanno parlato sono state Erika Sward dell'American Lung Association, Cynthia Bens dell'Alliance for Aging Research (che lavora molto sull'Alzheimer) e co-fondatrice della National Meningitis Association Lynn Bozof (di cui il figlio in età universitaria è morto per una morte orribile e dolorosa: i cuori a te, Lynn).
Il take-away dal loro pannello era chiaro: se vogliamo avere un impatto nazionale, noi nello spazio per la difesa del diabete dobbiamo agire insieme. Letteralmente.Abbiamo bisogno di "superare l'ego e la sovrapposizione e la competizione per i fondi" per unirci dietro la messaggistica unificata e idealmente concentrarci su UN OBIETTIVO (o almeno uno alla volta).
"Puoi tutti entrare con una lettera a CDC sull'importanza del finanziamento della ricerca, per esempio? Potrebbe essere firmato da tutti i gruppi in questa stanza? "Ha chiesto Erika Sward dell'Associazione Lung, che ha chiaramente avuto una dura battaglia nel suo stesso spazio.
Il mio primo pensiero è che Sanofi dovrebbe finanziare una nuova organizzazione ombrello e assumere Manny Hernandez (che si dimetterà presto come capo della Diabetes Hands Foundation) per gestirlo. Come va, Sanofi?
In ogni caso, Cynthia Bens dell'Alliance for Aging Research ci ha ricordato quanto "il messaggio conta, le parole contano" e che le storie personali sono straordinariamente potenti, quindi dovremmo lavorare per trovare un modo per catturare e comunicare meglio a regolatori e legislatori.
Definizione di "Accesso al paziente"
Il titolo ufficiale di questo evento era "Supporting Patient Access to Diabetes Care" e dato che alcuni si chiedevano se Sanofi potesse avere una visione di advocacy più focalizzata sul prodotto di tutti - specialmente dopo le osservazioni conclusive del capo del diabete della compagnia, Andrew Purcell.
Non fraintendetemi - a questo evento non c'è stato assolutamente nulla di marketing specifico per il prodotto, ma quando si è arrivati alla domanda concreta di cosa l'azienda può fare per aiutare i sostenitori, il dollaro sembrava essere passato altrove mentre le chiacchiere tornarono al punto in cui i pazienti dovevano essere più espliciti nel chiedere l'accesso ai migliori prodotti.
Almeno potremmo tutti concordare sul fatto che dovremmo spingere i pagatori e le autorità di regolamentazione a rendere la rappresentanza dei pazienti su tutti i loro panel e comitati decisionali
obbligatori . Dovrebbero inoltre essere richiesti un metodo significativo e trasparente per catturare quell'input del paziente e considerarlo seriamente, in modo che non possano fare a meno di nominare alcuni "token". " Se vogliamo davvero scuotere il mondo della difesa del diabete, tutto si riduce a tre domande fondamentali, ai miei occhi:
Come un presentatore ha osservato:" Ci sono un sacco di voci pazienti, storie e dati - come lo impacchettiamo per ottenere il massimo impatto? "
- Come possiamo reclutare più sostenitori attivi dei pazienti e farli adeguatamente addestrati? (per non parlare di fornire borse di studio e altri fondi per consentire il loro lavoro)
- Possiamo, come una comunità diversificata tra cui ADA, JDRF, AADE, ecc. e un gruppo di piccoli gruppi più disparati, coordinarci davvero?
- Una ovvia risposta al n. 2 che vedo è il programma MasterLab avviato la Diabetes Hands Foundation lo scorso anno. Questo potrebbe diventare un terreno di addestramento per un nuovo esercito di esperti sostenitori.(Ehi Sanofi, che ne dici di indicare un po 'di dollari in quel modo?)
Altrimenti, la domanda-fest continua: le cose saranno davvero diverse per il momento in cui il vertice Sanofi del prossimo anno gira intorno?
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