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Vai a D-genitori! Amiamo riconoscere i poteri quasi supereroi dei genitori che assumono così coraggiosamente il ruolo del pancreas manuale e il resto delle loro responsabilità genitoriali. Nell'edizione di questa settimana della nostra rubrica di consigli settimanali, Chiedi a D'Mine , di lunga data di tipo 1, autore di diabete e educatore Wil Dubois esplora come il D-World è cambiato negli ultimi 20 anni e cosa è destinato ai genitori di bambini con diabete
Tom, tipo 1 dal Kentucky, scrive : Ho b e vivo con il tipo 1 da decenni, dopo essere stato diagnosticato come un bambino giovane. In quei giorni, i miei genitori non si alzavano quasi mai per controllare i miei zuccheri nel sangue nel cuore della notte. Vorrei semplicemente mangiare un pezzo di pane tostato con burro d'arachidi e mezzo bicchiere di latte se le mie letture fossero meno di 100 a letto tempo. Questo mi farebbe passare la notte, il più delle volte. So che quelli erano tempi diversi: due colpi al giorno, scambi di pasti e misuratori di glucosio a casa non erano così diffusi come adesso. Ma porto tutto questo perché leggo TUTTI questi genitori in questi giorni che parlano di non dormire mai e di alzarsi ogni ora per controllare il sangue dei loro figli ars. Cosa ha causato questo cambiamento? È eccessivo da parte dei genitori? Intendo davvero, come qualcuno che è stato intorno al blocco D personalmente e professionalmente, Wil, pensi che i moderni CWD siano aleggiati, e i genitori stanno creando più stress e preoccupazione per se stessi che il bisogno?
Wil @ Chiedi a D'Mine risponde: Un paio di rinunce - Sono un adulto di mia scelta 1, il mio ragazzo (bussa sul legno) non ha il T1, e Lavoro solo con una manciata di kiddos e i loro genitori professionalmente. Detto questo, ricevo un flusso costante di email da D-Moms e D-Dad, quindi penso di essere in contatto con i loro sentimenti e il loro modus operandi generale, e sono sconvolto per la dedizione che questi genitori mostrano ai loro figli ! Parliamo di non avere una vita, sono convinto al 100% che è 100 volte meglio avere questa cagna di una malattia te stessa che a essere il copilota per qualcun altro diabete.
Ma hai ragione, c'è stata una svolta epocale negli ultimi dodici anni quando si tratta della descrizione del lavoro del D-Parent. E onestamente non so da dove viene. Potrebbe provenire dall'endos o dalla Pantera Rosa - sebbene entrambi raccomandino effettivamente solo test notturni "periodici", non test giornalieri notturni. Potrebbe essere cresciuto per paura della sindrome di Dead in Bed, pesantemente pubblicizzata.O forse proveniva solo dagli istinti genitoriali protettivi della nostra specie accelerati dalle nuove tecnologie.
Facciamo ciò che possiamo fare per proteggere i nostri bambini dal pericolo, sia che questo significhi dormire alla bocca della caverna con una lancia per allontanare le sabbie selvagge
Vestilo come Superhero Pancreas Imitando o facendo quello che deve essere fatto … siamo sul posto di lavoro, solo prendersi cura degli affari.
Un'altra cosa da considerare è che il volto del tipo 1 stesso sta cambiando, e quella faccia è più piccola con le guance paffute. Stiamo assistendo ad insorgenza di tipo 1 a età progressivamente più giovane e più giovane. Quindi, mentre una ipo notturna può essere gestita da un "teenager competente", non possiamo davvero aspettarci che un bambino di 4 anni sappia cosa fare. Quindi la diagnosi più giovane richiede più gestione dei genitori e che crea abitudini difficili da abbandonare.
Oltre a tutto ciò, questa preoccupazione per i bassi notturni non è una paura oziosa. La ricerca clinica con le CGM nell'ultimo decennio ci ha mostrato che le ipo notturne nei bambini sono molto più comuni e molto più pericolose di quanto si pensasse in precedenza. E infine, grazie al nostro mondo interconnesso, siamo tutti più consapevoli della morte di un D-Child di quanto lo fossimo in passato. Oggi, il peggior incubo di ogni genitore è a un solo clic di distanza.
C'è un'intera discussione su dove si trova la linea, e Mike ha scritto su questo proprio l'altro giorno, dimostrando che non è sempre una cosa in bianco e nero da riconoscere.
Naturalmente, ci sono alcune altre cose da considerare quando osserviamo le differenze tra ora e quindi . Parliamo di attrezzi. Per almeno tre generazioni di "nostra specie" non c'erano glucometri. Davvero, tutto quello che potevi fare ai vecchi tempi era baciare la tua buonanotte bambino ogni notte e pregare che non fosse un addio bacio. Quando i misuratori sono entrati in scena, è cambiato. È interessante notare, tuttavia, che i misuratori mostrano la corrente principale nell'era delle mamme di calcio e delle mamme degli elicotteri. Non sto dicendo che ci sia una connessione, solo che la tecnologia ha consentito una tendenza sociale già esistente di coinvolgimento più intenso nella vita dei bambini.
E hai ragione, anche l'insulina stessa è cambiata. Da un lato, i profili di insulina basale moderni più piatti dovrebbero essere più sicuri. Il vecchio NPH aveva un bel picco. Potrebbe calciare come un mulo, generalmente nel cuore della notte. Detto questo, alcune persone sostengono che le insuline moderne causano più cattivi, più profondi e più pericolosi ipo di quelli vecchi. Non ne sono convinto né dalla ricerca né dalla mia esperienza personale. Sono stato in giro abbastanza a lungo da aver iniziato su NPH. Personalmente, mi sono fatto prendere a calci dall'insulina della vecchia scuola e dall'insulina moderna, e non vedo alcuna differenza. Ho avuto alcuni momenti ufficialmente spaventosi da entrambe le classi di insulina.
E, naturalmente, ora disponiamo di pompe per insulina, in teoria, in grado di soddisfare perfettamente le esigenze del corpo dell'utente. Hah! Oh, mi dispiace. La maggior parte di noi pompanti è lontana dal vedere gli zuccheri nel sangue piatti e non abbiamo a che fare con l'ambiente in continua evoluzione del corpo di un bambino: una zuppa ribollente di ormoni, crescite, eccessi alimentari e attività ancora più irregolari.
Ora entra in CGM, il cane che guarda gli occhi di ipogei. In teoria, la CGM dovrebbe lasciare che i genitori dormano di più, o almeno meglio. E mentre questo è vero, da quello che vedo, la maggior parte dei genitori non è ancora pronta a fidarsi di questa tecnologia (strano, dato che questi stessi genitori sono quelli che urlano più forte per un pancreas artificiale). Comunque, CGM è solo … Cosa? Otto anni? Sono stato su quel carrozzone fin dall'inizio e CGM sono stati, e stanno continuando, a migliorare ad un tasso esponenziale. Ma ci vuole tempo per creare fiducia, soprattutto quando la vita di tuo figlio è in gioco.
Bene, così tanto per i miei pensieri su come e perché la genitorialità D è cambiata. Penso che sia un mix di cambiamenti di marcia, medicine, fisiopatologia e tendenze sociali che hanno portato i D-genitori di oggi a giocare in modo diverso rispetto a quelli di altri tempi. Adesso vai alla tua domanda su come rovinare i bambini.
Sì, penso che il nuovo stile di genitorialità D abbia creato una generazione di "marmocchi viziati". * Per gestire il tipo 1, è davvero necessario possederlo, e penso che troppa interferenza dei genitori può essere una ricetta per cattive abilità di autogestione.
Una delle persone che mi sveglio di notte a preoccuparmi è un ragazzo di 17 anni che mi è stato inviato dal suo endo. Sua madre fa ancora il 3 a. m. controllare cosa, e anche troppe altre attività di gestione. È un bambino OK, ma quando si tratta di diabete, è come un principe reale viziato. Si aspetta che tutti gli altri facciano il lavoro per lui. Perché mi preoccupo per lui? Perché il college viene. È un uccello quasi adulto, pronto a lasciare il nido, ma non gli è mai stato insegnato a volare. In realtà mi preoccupo anche per sua madre. Non ha vita da sola per 12 anni. Probabilmente ha dimenticato come essere una persona. Il suo ruolo, la sua identità e il suo scopo stanno per essere strappati a lei. Il tutto potrebbe finire male.
Mi sento come se stessi osservando un treno distrutto al rallentatore. Sto cercando di tracciare un corso veloce per loro, un corso dalla totale co-dipendenza alla completa indipendenza, ma non ho molto tempo e ci sono tutti i tipi di barriere nascoste in queste acque. (Oddio, sto tornando di nuovo alla metafora, no? I copiloti, i cavernicoli, gli uccelli e le disavventure nautiche … Non ho scuse.)
Ma, in conclusione: questo nuovo stile di D- genitorialità necessaria? I moderni D-genitori sono eccessivamente protettivi o parafrasano le tue parole: dovrebbero essere diagnosticati con Overkillitis e ricevere una prescrizione per un potente sedativo? E ancora più nero, i genitori stanno solo creando più stress e preoccupazione per se stessi? Potrebbe essere. La privazione del sonno è lenta, insidiosa e ha una serie di effetti sulla salute a lungo raggio che possono essere devastanti.
qualcosa .Il controllo delle BG di notte offre la tranquillità che deriva dall'agire. E se questa pace mentale superi il danno causato dal sonno disturbato è altamente discutibile. Ma allontanandosi ulteriormente dal soggetto, il controllo nel bel mezzo della notte funziona davvero? Il team "
Mine ha avuto un vivace dibattito post su questo ultimo anno, chiedendo se è davvero necessario o riduce effettivamente il rischio di minimi potenzialmente fatali? C'è una scioccante mancanza di prove sull'efficacia delle dita notturne al di là di storie aneddotiche, e la maggior parte degli studi clinici sui bassi notturni nei kiddos si sono concentrati sulla CGM. Ma solo speculare, è un assegno notturno o due (o tre) davvero un modo efficace per impedire che il peggio accada? Francamente, ne dubito. Considera quanto velocemente colpisce un'ipotermia. Ma batte senza far niente. Forse la tigre dai denti a sciabola salta proprio sopra il genitore armato di lancia che sonnecchia all'imboccatura della caverna, ma non c'è motivo di rendere più facile l'ingresso della bestia.
Immagino che sembrerà eccessivo fino a quando non sarà tuo figlio.
CORREZIONE: Vorremmo notare che la parola "rovinato" era nella domanda originale. È stato modificato inavvertitamente, ma sfortunatamente non è il riferimento di Wil ai bambini "viziati", dove in effetti stava reagendo alla formulazione del lettore. Ci scusiamo per qualsiasi disturbo che questo possa aver causato. Questa non è una colonna di consulenza medica. Siamo PWD che condividono liberamente e apertamente la saggezza delle nostre esperienze raccolte - la nostra
conoscenza del passato dalle trincee. Ma non siamo MD, RN, NP, PA, CDE o pernici in peri. Bottom line: siamo solo una piccola parte della tua prescrizione totale. Hai ancora bisogno della consulenza professionale, del trattamento e della cura di un professionista medico autorizzato. Disclaimer: Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui. Disclaimer
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