Perdita di fede in una cura

Nota del redattore: Allison Blass, il mio nuovo assistente al montaggio, è stato spostato da quello che ha ascoltato e visto al Summit della ricerca JDRF lo scorso fine settimana e che cosa ha letto successivamente . Ma forse non nel modo in cui tu pensi …

Ricordo quando smisi di credere che avrei visto una cura per il diabete.

Era un pomeriggio di primavera quando ero al college. Ero seduto sul ponte posteriore di questo bar che frequentavo. Era un mazzo coperto, capisci, e così potevi goderti il ​​clima tiepido di una giornata primaverile in Oregon senza rischiare di trovarti nel posto sbagliato nel momento sbagliato in cui un temporale pioveva sul campus. Potrei sedermi lì per ore, bere un caffè, chiacchierare con i miei amici, fingere di studiare. In uno di questi giorni ero seduto su una scomoda sedia di plastica, incollato alle pagine di James Hirsch's Cheating Destiny . In realtà non ho una copia del libro con me (è al sicuro in magazzino), ma quello che ricordo è leggere le sue discussioni con i ricercatori e come ha appreso quanto sia complicato il diabete, e quanto i ricercatori sentissero loro non capivano. Le lacrime cominciarono a colare sul mio viso. In quei momenti, la cura passò da un sogno tangibile a una speranza lontana.

Perdere la fiducia in qualcosa per cui hai creduto così a lungo è traumatico. C'è uno shock totale. Completa incredulità. Sostieni che non potrebbe essere vero e che tu presenti una lista di ragioni perfettamente logiche per cui non può essere così. Le persone che diffondono questa orribile notizia sono persone che si suppone abbiano fiducia e hanno tolto qualcosa di prezioso a te. C'è una certa rabbia nell'essere ingannati per così tanto tempo, e poi una rassegnazione e una vacuità. Un vuoto non sei sicuro di come riempire. Qual è la mia motivazione?

All'inizio di questa settimana ho letto l'intervista di diaTribe a Jeffrey Brewer, presidente e CEO della Juvenile Diabetes Research Foundation, un'organizzazione che ho raccolto diverse migliaia di dollari negli ultimi 17 anni. Avevo anche partecipato a un summit di ricerca JDRF durante il fine settimana, dove le scoperte più eccitanti, sembrava, provenivano dal pancreas artificiale. Uno strumento. Un altro strumento All'inizio, ho semplicemente sfiorato l'intervista di Jeffrey con Kelly Close e Co. Non ci ho davvero pensato molto.

Poi ho visto questo thread sul muro di Facebook di Tom Karlya. Non è Facebook dove avvengono i dibattiti più interessanti in questi giorni? Sapevo che Tom lavorava per un'organizzazione concorrente, il Diabetes Research Institute, e quindi ero curioso di vedere cosa aveva da dire, ma lui non disse nulla. Ha semplicemente aperto la conversazione. Molti genitori erano arrabbiati con questo articolo. Molti di loro erano sconvolti dal fatto che la JDRF si stesse allontanando dalla "cura" e che si sarebbero concentrati maggiormente sugli adulti e le tecnologie per vivere con il diabete.Non c'è più priorità sulla cura? Potresti anche aver detto loro che la JDRF stava sciogliendo e che tutti i soldi rimanenti venivano incanalati in borse di studio per il clown college.

All'inizio ero confuso. Non capivo come la gente potesse essere così arrabbiata con la decisione della JDRF. Bene, non è completamente vero. Conosco un lotto di persone a cui non piacciono le cose che fa JDRF, ea volte capisco e altre volte penso che stiano facendo un grande affare dal nulla. Ma queste persone sembravano avere almeno un po 'di rispetto per JDRF. Allora perché l'improvviso cambiamento? Principalmente perché Mr. Brewer ha detto questo:

"La prima transizione molto grande è che ci stiamo allontanando dall'eccessivo affidamento sulla cura come parte centrale del nostro messaggio e dei nostri finanziamenti."

Naturalmente, ha rapidamente seguito da questo: "Questo non significa che JDRF sia meno impegnato nel focalizzarsi sulla ricerca di una cura, ma abbiamo del lavoro da fare per arrivarci. E nel frattempo, ci sono molte persone che vivranno con il diabete per un periodo di tempo relativamente lungo Abbiamo una responsabilità e un'opportunità per aiutarli a vivere vite migliori, più sane, più lunghe e meno stressanti. E quindi uno dei grandi cambiamenti che stiamo affrontando si concentra sul miglioramento della vita delle persone che vivono con il diabete su base giornaliera. "

Parecchi genitori sui forum che ho letto hanno detto che la missione di JDRF era sempre per una" cura ". E hanno ragione. Questo è sempre ciò che hanno detto. Ma vuoi sapere qualcosa? Le cose cambiano! Nei decenni trascorsi dalla fondazione della JDRF e dalla creazione della missione, abbiamo

imparato sempre di più su come funziona il diabete. Una cosa che abbiamo scoperto è anche quanto non sappiamo. Abbiamo imparato quanto maledettamente complicata e ingestibile possa essere questa malattia. Quando le informazioni vengono apprese, gli obiettivi vengono modificati. Nuove strategie e tattiche sono implementate. La cura non è stata cancellata dalle ambizioni, ma ci sono state aggiunte. Alcune persone potrebbero pensare che la cura si stia allontanando sempre di più. La verità è che è sempre stato lontano dalla nostra portata. Il problema era che non avevamo idea di quanto lontano. Non avevamo nemmeno la mappa! Ora stiamo iniziando a camminare e ad orientarci. Quindi sì, la cura è molto lontana perché ora sappiamo esattamente fino a che punto dobbiamo andare.

Un padre mi ha detto che se si trova una cura, allora tutti i soldi spesi per la nuova tecnologia saranno completamente sprecati. Potrebbe avere ragione. Se avessi una sfera di cristallo, potrei sapere con certezza in quale direzione andare. Ma io no. Nessuno di noi sa quando arriverà una cura. Nessuno di noi sa cosa ci riserva il futuro. Nessun ricercatore dovrebbe mai promettere una scadenza, perché sono stati errati più e più volte. Non so se si dovrebbe finanziare esclusivamente il rilancio per JDRF. O se dovessi raccogliere fondi solo per DRI o Faustman o Joslin o chiunque. Non so chi ha la risposta. Personalmente, cerco di dare più soldi che posso a quante più organizzazioni possibili. Se non ti piace l'idea di dare i tuoi soldi a un'organizzazione che non è completamente dedicata alla ricerca di una cura, è fine .Non permettere a nessuno di dirti altrimenti. Ma aggiungerò che non tutti hanno la stessa fiducia di te. Puoi contare su te stesso tra i fortunati.

Quello che so è che voglio giocare con i miei figli un giorno senza dover essere io a fermarmi e prendere una scatola del succo. Quello che voglio è che il mio fidanzato non si preoccupi se mi sveglierò o meno al mattino. Quello che voglio è che i miei occhi rimangano limpidi e il mio cuore battere forte e le mie gambe per portarmi nelle profondità del mondo. Alcuni potrebbero dire che la tecnologia è "abbastanza buona" ora, ma vuoi davvero rimanere esattamente come oggi? Sei davvero soddisfatto dell'accuratezza del glucometro, del tuo monitor glicemico continuo? Sei davvero soddisfatto della funzionalità della tua pompa per insulina? Stai davvero bene con il chiodo dopo colazione? Stai davvero bene chiedendoti se il tuo corpo ti sveglierà quando il tuo BG è troppo basso o se dormirai attraverso l'allarme CGM? Non sarebbe bello se ci fossero solo alcuni miglioramenti nella nostra vita?

So che tutta questa tecnologia, alla fine della giornata, porterà benefici a Big Pharma. E capisco che possono essere visti come "cattivi" perché fanno soldi con noi malati. Ma non vedo davvero un altro modo per aggirarlo. Vorrei sapere perché JDRF deve dare soldi a Pharma per convincerli a fare cose per noi pazienti, ma a quanto pare è così che funziona. Forse qualcuno può lasciare un commento e spiegarlo. Quello che so è che Big Pharma, finora, mi ha salvato la vita. Sì, ne ricavano un profitto e sì, l'intera faccenda del prezzo, l'assicurazione e la riforma sanitaria fanno schifo (ma questa è un'altra storia) e sì, sono un po 'lenti nell'assorbimento quando si tratta di cambiamenti che devono fare per i loro prodotti (ti sto guardando, ridotto al minimo). Ma sono loro che fanno ciò di cui abbiamo bisogno per rimanere vivi. Senza di loro, siamo affondati. E no, non credo che stiano cercando di mantenere una cura da noi, perché sul serio …? Una cura non viene gratis. Qualcuno farà un bel penny qualunque sia il risultato.

Ascolta, ho capito. Sei un genitore. La tua preoccupazione numero 1 è quella di porre fine alla sofferenza del tuo bambino. Se fossi una madre di un bambino con diabete, probabilmente mi sentirei esattamente allo stesso modo. È straziante vedere un bambino che deve pungere il dito o indossare una pompa per insulina grande quanto la propria testa. Tuttavia, non tutti noi abbiamo la stessa fede di te. Alcuni di noi solo non possono credere che una cura sia dietro l'angolo. Proviamo. Fidati di me, ci proviamo. Ci sono momenti di rabbia e frustrazione e voglio solo urlare e lanciare il mio misuratore di glucosio contro il muro così forte che si frantuma. A volte sogno il giorno in cui non avrò più il diabete, quando l'unica ragione per cui vado su Twitter è parlare dell'ultimo successo di Hollywood o scoprire cosa sta succedendo nel mondo. Sogno di non rotolare sulla mia pompa per insulina quando sto facendo crunch in palestra. Prego che i miei figli non possano mai, mai dover salvarmi.

Ma non penso che quel giorno arriverà nella mia vita. E alle persone che sono d'accordo con me, le persone che dicono "non so neanche se credo più", almeno sappiamo che qualcuno lo capisce. Voglio una cura così male da far male, ma so anche che forse non la vedrò mai. Il peso del diabete, il peso di farlo da solo, ogni giorno, per sempre, è quasi più di quanto possa sopportare a volte. Non voglio più farlo. Ho bisogno di aiuto. Non so come sarà l'aiuto. Ma se questo è nell'automazione di un pancreas artificiale o di una pillola che prendo ogni giorno per far ripartire le mie cellule beta o qualcos'altro interamente, allora lo sostengo pienamente.

Voglio una cura e una vita migliore oggi. I due non devono essere mutuamente esclusivi.

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