Oltre A1C: definizione di nuove misure di diabete

Potevo sentire i frullati che si avviavano, un brivido freddo misto a sudorazione, le crescenti emozioni di riconoscere una ipo che cominciava ad accerchiarmi la gola.

Questo basso livello di zucchero nel sangue sembrava uscito dal nulla …

Come succede, non stavo indossando il mio monitor per il glucosio continuo in quel momento perché volevo fare una pausa per il fine settimana, ma i sintomi dissero una storia di dove stavano andando i miei livelli di BG.

Questa è stata la scena nel mio salotto di un recente sabato mattina, quando ero a casa da solo preparandomi per un rilassante (o almeno così speravo) giorno del college football.

Presto sembrò che le statistiche mostrate in TV non avessero un senso, e alla fine non riuscivo a concentrarmi affatto sul grande schermo proprio di fronte a me.

Un polpastrello ha confermato che il livello della mia glicemia era sceso negli anni '40, ma non avevo sentito che si fosse verificato prima che si fosse improvvisamente precipitato e mi avesse lasciato intontito e confuso.

Dopo aver frugato in cucina più a lungo di quanto avrei dovuto (a causa di una compromessa capacità di camminare in modo efficiente!) Ho buttato giù una GU, che ha iniziato a portarmi su ma poi ha portato a brividi ancora più freddi - l'effetto che provo quando i miei BG iniziano a salire dopo una crisi ipnotica.

Per me, quando penso all'attuale advocacy spingo a spostare "Beyond A1C" nella cura del diabete, questo è quello che conta di più: quei momenti in cui perdo il controllo del mio corpo, a causa di una grave crisi ipoglicemica, che posso o potrebbe non essere in grado di recuperare da solo.

Ciò che non è importante per me in questi momenti critici è il mio ultimo risultato di laboratorio A1C, che sappiamo tutti può mascherare una serie di alti e bassi, e inoltre non fa nulla per informarmi sulle mie abitudini o lotte quotidiane di BG.

Anche se sono certo che l'A1C ha un ruolo da svolgere nella previsione delle potenziali complicazioni, non è una garanzia che svilupperemo o non svilupperemo complicazioni. C'è un rischio maggiore che il tuo A1C sia più alto, ma è davvero così - ci sono ancora così tanti ricercatori che non sanno. Penso che la maggior parte di noi con diabete di tipo 1 sia particolarmente stanca della concentrazione di visione del tunnel su questo singolo, piuttosto amorfo risultato del test. I PWD sono più di un numero, anche se viviamo gran parte della nostra vita con queste cifre.

Certo, sono ancora un po 'eccitato o deluso a seconda di quale sia il "grande" numero ogni volta che ho controllato il mio A1C. Ma gioca poco o nessun ruolo nel processo decisionale per la mia cura quotidiana - decidere cosa mangiare, quanta insulina o quale insulina assumere, come comportarsi con l'attività fisica, o qualsiasi numero di altre note mentali legate alla D sfogliare in un dato giorno.

Il movimento # BeyondA1C diventa reale

Abbiamo seguito da vicino l'advocacy che si sta verificando nella nostra comunità D stabilendo misure significative del "successo del diabete" # BeyondA1C, e ho persino condiviso il mio personale proposito di guardare oltre numero.

Ma sono lieto di riferire che abbiamo raggiunto un importante traguardo la scorsa estate, quando molti nella fiducia nella comunità del D-Community hanno finalmente raggiunto un consenso iniziale sulle definizioni attuali di nuovi parametri che affrontano meglio la qualità della vita con il diabete, come "tempo nel range", ipo e iperglicemia e i cosiddetti "risultati riferiti dal paziente (PRO)".

L'idea è che ora, invece di affidarsi esclusivamente all'A1C, l'establishment medico possa usare queste misure più significative per misurare l'efficacia di medicinali, dispositivi, trattamenti e servizi, e aiuteranno anche a fornire munizioni per convincere i Payors a coprire gli oggetti che aiutano maggiormente i pazienti.

La bozza di dichiarazione di consenso su queste nuove misure è stata svelata e discussa in un incontro di luglio 2017 coordinato dalla diaTribe Foundation, con relatori chiave di influenti organizzazioni tra cui l'American Diabetes Association, JDRF, la Endocrine Society, l'American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) e altri. Tutto ciò scaturisce dalle discussioni e dalle riunioni politiche che sono in corso dal 2014 e ora ci stiamo finalmente muovendo verso un piano tangibile per il cambiamento effettivo.

Questi gruppi stanno ora lavorando insieme in un'iniziativa denominata T1Outcomes Program finalizzata a "sviluppare modi migliori per definire risultati T1D clinicamente significativi oltre l'emoglobina A1c (HbA1c)."

Questo è un primo, un vero traguardo!

Specifiche delle nuove misure per il diabete

All'incontro annuale della American Association of Diabetes Educators (AADE) all'inizio di agosto, Aaron Kowalski, Chief Mission Officer della JDRF (un veterano di tipo 1 dal 1984) ha presentato un ampio aggiornamento su dove questo stand di movimento.

Cominciarono col tratteggiare il consenso sulle definizioni, su ipos e ipers, ciò che costituisce la chetoacidosi diabetica (DKA), e altro:

• al di sotto di 54 mg / dL è considerato 'ipoglicemia significativa' che richiede urgentemente trattamento e ha gravi effetti collaterali se non affrontato rapidamente.
• Inferiore a 70 mg / dL ma superiore a 54 mg / dl è considerato un "livello di allarme per l'ipoglicemia" - che garantisce un'azione e un promemoria sul fatto che i livelli di glucosio si stanno avvicinando a una zona più pericolosa.
• 70-180 mg / dL è considerato "nel raggio d'azione", come obiettivo che potrebbe essere applicato ampiamente a molte persone con diabete.
• Oltre 180 mg / dL è considerato glicemia alta (sebbene molti presentatori abbiano notato che alcune persone con diabete possono "aumentare" di 180 mg / dl o più dopo un pasto).
• Oltre 250 mg / dL è considerato molto alto e potrebbe richiedere ulteriori azioni terapeutiche, come test per chetoni o, per coloro che indossano pompe, determinare se il sito della pompa ha fallito.

Come i nostri amici al diaTribe hanno anche riportato:

"Gli oratori hanno anche convenuto che la classificazione più pericolosa per ipoglicemia -" grave ipoglicemia "- descrive quando una persona diabetica richiede assistenza da un'altra persona (ad esempio, un caregiver o un operatore sanitario) per il trattamento di un basso.Questo non sarebbe misurato direttamente con CGM, ma è un risultato critico oltre A1c che deve essere monitorato e segnalato di routine."

Questo è interessante per me, specialmente nel contesto del mio recente minimo che mi ha fatto sentire quasi incapace, mentre ero anche a casa da solo.

Le definizioni" finali "e la dichiarazione di consenso sono state create ora e potremmo

Nel frattempo, mentre andiamo in giro per i nostri giorni a lottare per evitare bassi e alti e rimanere nel raggio, i medici e gli altri continueranno a sentire. stare al centro dell'A1C come il grande palo alla fine del campo, ma io per ora so meglio.

Non ci sarà nessun touchdown se non riuscirò nemmeno a calciare il calcio, o sopravvivere al run into the end zone.

Aggiornamento:

Le organizzazioni per il diabete hanno pubblicato il loro documento di consenso a novembre 2017 (vedi questo annuncio di consenso JDRF, così come questo comunicato stampa). Disclaimer

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