Blog Blog 2014: cambiare il mondo, un sostenitore alla volta

Benvenuti in un altro giro di Diabetes Blog Week, il quinto anno consecutivo che la nostra comunità di blog si è riunita per riunirsi intorno allo stesso argomento ogni giorno per un'intera settimana.

Se si ricorda, questo intero sforzo è stato guidato da un altro tipo di Karen Graffeo di tipo 1 nel Connecticut che scrive su Dittero amaro-dolce . Karen ha creato questo carnevale annuale di blog di una settimana come un modo per dozzine di D-blogger (più di 100 partecipanti quest'anno!) Per creare una condivisione senza precedenti di prospettive su questioni relative alla nostra malattia. Puoi imparare di più su questo sforzo e iscriverti se interessato, qui.

Per il giorno di apertura 2014, l'argomento è: Cambiare il mondo :

"Che tu sia o meno" formalmente "difensore per qualsiasi causa, condividi i problemi che sono importanti

Ultimamente abbiamo parlato molto di advocacy, quindi sembra quasi ripetitivo … Ricordate il Carnevale del blog DSMA a febbraio dedicato alla difesa? Come la settimana scorsa abbiamo scritto sull'evoluzione della difesa della Diabetes Online Community e come Amy ha spesso scritto sulle sue passioni volte a stimolare l'innovazione del diabete attraverso sforzi come il Summit dell'innovazione e il movimento #WeAreNotWaiting che è al centro del Carnevale del DSMA Blog di questo mese?

Ma riflettendo sul suggerimento di "Cambiare il mondo", mi sono chiesto: e se non fosse stato uno di noi PWD moderni a rispondere a questa domanda? Ad esempio, cosa sarebbe Drs. Frederick Banting e Charles Best - gli uomini principali che hanno scoperto e creato per la prima volta l'insulina negli anni '20 - dicono del mondo del diabete di oggi, se fossero ancora con noi?

Risulta che Banting e Best non erano solo i primi ricercatori a scoprire l'insulina, ma furono anche i primi sostenitori dell'accesso universale:

La scoperta non era una cura, ma era un trattamento per una malattia precedentemente non trattabile. Banting e Best non cercarono un brevetto per la loro scoperta, vendendo invece i diritti all'Università di Toronto per $ 1, come mezzo per assicurare che l'insulina potesse essere disponibile per tutti coloro che ne avevano bisogno .

- Banting Postdoctoral Fellowships in Canada

Un dollaro? ! Santo fruttosio! Sarebbero $ 13. 47 al giorno d'oggi, ma ancora … wow! L'insulina oggi costa più di una barca, anche con la più bassa polizza assicurativa!

Purtroppo, sono passati 90 anni e non abbiamo accesso universale all'insulina.

Tanto è cambiato in meglio, ovviamente - non solo l'insulina animale ha lasciato il posto a insuline umane e (speriamo presto) nuove insuline più veloci, ma le siringhe sono migliorate enormemente, mentre le penne per insulina, le pompe per infusione e persino il glucosio continuo il monitoraggio è diventato mainstream.Ai tempi di Banting, cambiare il mondo era molto più basilare; si trattava di allontanarsi da diete da fame, miserabili zuccheri nel sangue a livello di DKA e morti veloci in pochi mesi o addirittura in un anno di diagnosi.

Ma non abbiamo ancora finito.

Le nostre vite (nel Primo Mondo) sono migliorate in modo incommensurabile attraverso generazioni di persone che sostengono miglioramenti - ricercatori, aziende farmaceutiche, medici, pazienti, genitori e organizzazioni di base - tutti fanno la differenza per il meglio. Tuttavia, siamo tutti consapevoli del fatto che nel mondo in via di sviluppo, dove le persone subiscono un accesso limitato a causa dei costi elevati e delle sfide di distribuzione, molti bambini e adulti muoiono subito dopo la diagnosi perché non possono assumere l'insulina.

Il diabete è ancora una condanna a morte, e questo è oltraggioso!

La nostra comunità online è intervenuta per aiutare con programmi come la campagna #SpareARose che raccoglie fondi per sostenere il programma Life for a Child della International Diabetes Federation e aiuta a ottenere servizi di insulina e diabete per i bambini nei paesi del Terzo Mondo.

E ora c'è un'iniziativa relativamente nuova chiamata 100 Campaign, creata dall'International Insulin Foundation (IIF), che mira a un accesso universale 100% all'insulina entro il 2022, un secolo dopo che l'insulina è stata somministrata per la prima volta a un paziente. Questa campagna unica è stata fondata nel novembre 2012 dall'avvocato globale D Merith Basey e da due colleghi, e sostiene il mantra:

Accesso all'insulina al 100% entro il 100 ° anniversario

Non ci sono ancora molti dettagli su come, ma la campagna mira a "rispondere all'attuale mancanza di risposta globale al problema di accesso all'insulina nei paesi più poveri del mondo "e anche di assistere le persone non assicurate negli Stati Uniti e in Grecia dopo la crisi finanziaria di quel paese - in altre parole, gli sfollati in tutto il mondo che hanno un disperato bisogno di insulina.

L'accessibilità all'insulina è una sfida importante nei paesi più poveri del mondo dove può consumare fino al 25% del reddito di una famiglia. Negli Stati Uniti, gli individui non assicurati spesso risparmiano sulle dosi di insulina per risparmiare denaro, e quindi spesso finiscono nei pronto soccorso (che costa il sistema più che fornire loro il farmaco in primo luogo).

Questa letteratura della campagna parla anche del riconoscimento che la gestione del diabete di tipo 1 va oltre l'accesso all'insulina e deve includere cura, istruzione e supporto e afferma che il programma sarà costruito attorno a sei componenti chiave di "CAMBIA" :

C ritical: le risorse e i modelli già sviluppati saranno identificati e integrati nella campagna

H arness: il potere della giovinezza

A dvocacy: per risolvere i problemi relativi all'accesso a cura dell'insulina e del diabete

N eeds: delle comunità in cui lavorerà la Campagna saranno identificate e indirizzate appropriatamente

G arrotondamento: di risposte e programmi in buona ricerca accademica e adattati alle impostazioni locali in modo sostenibile, localmente appropriato

E mpowerment: di persone con diabete, loro famiglie e comunità

È un bel acrostico e anche un messaggio di CAMBIAMENTO possiamo davvero restare indietro - - assumendo che gli organizzatori siano in grado di trasformare questi punti di contatto in azioni significative.

Purtroppo non è ancora chiaro come i pazienti possano supportare la campagna 100. Ma rimanete sintonizzati! Ci è stato detto che gli aggiornamenti arriveranno presto su come la D-Community può essere coinvolta - attraverso una campagna video comunitaria e un programma pilota per i sostenitori della gioventù per ottenere strumenti per difendere l'accesso all'insulina nelle loro parti del mondo.

Al momento sono in procinto di individuare le fonti di finanziamento, ma hanno preso la decisione di non accettare finanziamenti dall'industria farmaceutica. Invece, stanno esaminando le organizzazioni che concedono donazioni e altre vie all'interno della comunità diabetica. Se sei davvero motivato ad aiutarti, ti incoraggiano a contattarti direttamente inviandoci un'email qui. Puoi anche controllare la loro pagina Facebook, l'account Twitter su @ 100campaign e un grande video intervista su TuDiabetes all'inizio di quest'anno.

Questa citazione della co-creatrice della campagna 100 Merith ha colpito il chiodo:

" Lo consideriamo un problema dei diritti umani. Che cosa stiamo facendo come razza umana se non possiamo fornire questo alle persone e a tutte quelle persone che sfortunatamente non sono state così fortunate? Penso solo che sia un obbligo morale. "

L'advocacy può assumere così tante forme in questi giorni, dalle connessioni personali e dal supporto emotivo alla politica e all'innovazione i cambiamenti. Ma per TUTTI noi che viviamo con un pancreas rotto, e dobbiamo le nostre vite a Banting e Best, non sembra opportuno focalizzare un po ' della nostra energia sull'accesso universale all'insulina?

Abbiamo meno di un decennio per fare in modo che ciò accada, secondo l'IIF, e secondo le nostre umili opinioni pensiamo che sia una causa meritevole per difendere … e per attirare l'attenzione in questa Giornata d'apertura della Settimana del D-Blog.

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.