BRCA Test e My Mastectomy: cosa ho imparato

BRCA Test e My Mastectomy: cosa ho imparato
BRCA Test e My Mastectomy: cosa ho imparato

Tumore al seno, la storia di Emanuela: "ho conosciuto persone con cui ho continuato il cammino"

Tumore al seno, la storia di Emanuela: "ho conosciuto persone con cui ho continuato il cammino"

Sommario:

Anonim

Poco dopo aver aderito a Healthline, Sheryl Rose ha scoperto di avere la mutazione del gene BRCA1 ed era a rischio di cancro al seno e alle ovaie. Lei ha scelto di andare avanti con mastectomia bilaterale e ovariectomia. Ora con gli interventi chirurgici alle spalle, è sulla strada della guarigione. Continuate a leggere per il suo consiglio ad altri che stanno attraversando simili prove.

Ora sono sei settimane fuori dalla mia mastectomia e ricostruzione bilaterale, e ho avuto un po 'di tempo per riflettere. Mi rendo conto che questo è stato l'anno più difficile della mia vita, ma sono felice delle decisioni che ho preso. BRCA1 non deve essere una condanna a morte se prendi il controllo della situazione, ed è esattamente quello che ho fatto. E ora che la parte più difficile è finita, sto attraversando il recupero - sia fisicamente che emotivamente.

Ripenso a sei settimane fa e quanto ero nervoso prima dell'intervento. Sapevo di essere in ottime mani e di avere una squadra da sogno schierata - la dottoressa Debra Axelrod (chirurgo della mammella) e il dottor Mihye Choi (chirurgo plastico). Sono due dei migliori della NYU Langone e mi sentivo sicuro che tutto sarebbe andato bene.

Tuttavia, ho alcune cose che vorrei che le persone mi avessero detto prima di andare in chirurgia, e quindi voglio condividere ciò che ho imparato. Li chiameremo "Suggerimenti orurgici. “

Diventa migliore After Night One

La prima notte è dura, ma non insopportabile. Sarai stanco, e non sarà così facile mettersi a proprio agio o dormire un sacco in ospedale. Sappi solo che le cose migliorano notevolmente dopo la prima notte. Non essere un martire quando si tratta di farmaci antidolorifici: se ne hai bisogno, prendilo.

Dormi su una superficie bassa

Quando vai a casa per la prima volta, è ancora difficile muoversi. Assicurati di non andare a casa da solo, poiché avrai sicuramente bisogno di qualcuno che si occupi di te. Una delle parti più difficili è entrare e uscire dal letto. Dalla seconda o terza notte, ho capito che è utile dormire su un letto basso o anche sul divano, perché poi puoi semplicemente rotolare giù dal letto.

Costruisci la forza del tuo core in anticipo

Dopo una mastectomia bilaterale, non avrai realmente l'uso delle tue braccia o del tuo petto (questo potrebbe essere un po 'meno il caso di una mastectomia singola). Il mio consiglio è di fare dei situp prima dell'intervento. Nessuno me l'ha mai detto, ma la tua forza principale è molto importante durante quei primi giorni. Più forte è, meglio è. Ti baserai di più sui muscoli dello stomaco di quello a cui sei abituato, quindi è meglio assicurarsi che il nucleo sia pronto a gestire il lavoro.

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Esercitare la pulizia

So che questo sembra un po 'strano, ma ancora una volta, queste sono solo le piccole cose che rendono quella prima settimana di recupero molto più piacevole .Prima di un intervento chirurgico, si desidera esercitarsi a pulire in bagno con entrambe le mani, perché non si sa con quale braccio si avrà una maggiore libertà di movimento.

Inoltre, investi in alcune salviette per neonati perché questo rende il processo un po 'più facile. Questa è solo una di quelle cose a cui nessuno pensa mai, ma credimi, sarai felice di avere questo piccolo consiglio. Diventare un tergicristallo ambidestro è l'ultima cosa di cui ti devi preoccupare dopo un intervento chirurgico maggiore.

Impara come drenare

Sarai attaccato a diversi scarichi dopo una mastectomia bilaterale, e anche se pensi di sapere come usarli, lascia che le infermiere mostrino a te e al tuo assistente come svuotarli correttamente . Pensavamo di saperlo e abbastanza sicuro che mi sono ritrovato con una medicazione imbevuta di sangue prima che ci venisse mostrato come farlo nel modo giusto. Non una crisi, solo fastidioso e piuttosto schifoso.

Ottieni un sacco e un sacco di cuscini

Hai bisogno di molti cuscini in tutte le forme e dimensioni. Potresti averne bisogno sotto le braccia, tra le gambe e sostenendo la testa e il collo. Non c'è modo per me sapere come ti sentirai più a tuo agio. È un po 'una cosa per tentativi ed errori, ma ero felice di avere cuscini dappertutto. Anche a sei settimane di distanza, dormo ancora con due piccoli cuscini a forma di cuore sotto le braccia progettati specificamente per i pazienti post-mastectomia, e li adoro!

Considera l'acquisto della terapia fisica

Non tutti ne hanno bisogno, ma se sei interessato, penso che la terapia fisica sia una grande cosa da esaminare. Lo sto facendo ora da tre settimane e sono felice di aver preso la decisione di farlo. Il tuo chirurgo può certamente indirizzarti a qualcuno. Ho scoperto che è stato davvero utile per migliorare la mia gamma di movimento e alcuni dei gonfiori che ho riscontrato. Non è per tutti, e anche se i medici dicono che non ne hai bisogno, ti prometto che non può far male - aiuterà solo la tua guarigione.

Il tempo guarisce tutte le ferite

Fisicamente, mi sento meglio ogni giorno. Mi sono preso un mese di ferie dal lavoro per guarire, e ora che sono tornato al lavoro e mi sto muovendo, mi sento ancora meglio. Certo, a volte mi sento un po 'strano con i miei nuovi impianti, ma per la maggior parte, mi sento di nuovo al mio vecchio io.

Il recupero è emotivo, non solo fisico

Al di là del recupero fisico è stato, ovviamente, il viaggio emotivo. A volte mi guardo allo specchio e mi chiedo se sembro "falso". "Il mio sguardo passa immediatamente a tutte le imperfezioni, non che ce ne siano molte, ma ovviamente ce ne sono alcune. Per la maggior parte, penso che siano fantastici! Mi sono iscritto a una community su Facebook per BRCA, dove ho letto altre storie di donne su ciò che chiamano i loro "pidocchi" (finte tette), e sono felice di vedere che tutti hanno il senso dell'umorismo a riguardo.

Ogni giorno, sempre di più, mi sto abituando all'idea e alla mancanza di sentimento, e mi rendo conto che il cambiamento fa parte della vita. E, ammettiamolo, nessuno di noi è perfetto. Sono ancora molto grato di aver avuto l'opportunità di fare qualcosa in modo proattivo, e speriamo che non si possa mai contrarre il cancro al seno (ho ancora un rischio inferiore al 5%).Questo farebbe valere la pena.

La consapevolezza della diffusione mi ha aiutato

Come parte della mia ripresa emotiva, ho cercato davvero di essere coinvolto e sensibilizzare scrivendo e facendo volontariato.

Attraverso la mia ricerca, ho imparato a conoscere il Basser Center for BRCA di Penn Medicine. Sono il principale centro di ricerca per i tumori correlati al BRCA sia negli uomini che nelle donne e stanno facendo cose incredibili. Ho contattato e condiviso la mia storia e mi sono informata sui modi di essere coinvolti, al di là delle donazioni. Parteciperò a una campagna di sensibilizzazione che distribuirà poster alle sinagoghe nella mia zona, per aiutare il centro a raggiungere gli ebrei ashkenaziti, che sono il gruppo più ad alto rischio per le mutazioni BRCA. Sono così felice di avere la possibilità di ricambiare e magari di rendere solo una persona in più consapevole del BRCA e delle scelte che hanno.

Nel complesso, sto andando alla grande. Alcuni giorni sono più difficili di altri. Alcuni giorni, guardo un'immagine dei miei vecchi seni e penso a quanto sarebbe stata più semplice la mia vita se nulla di tutto ciò fosse mai accaduto. Ma la maggior parte dei giorni, lo prendo con calma e mi viene in mente di sfruttare al meglio quello che mi è stato dato.