Malattia di Huntington: cos’è, come si presenta, quali sono le cause e le conseguenze
Sommario:
- Che cos'è la demenza da malattia di Huntington?
- Cause di demenza da malattia di Huntington
- Sintomi della demenza da malattia di Huntington
- Quando cercare assistenza medica per la malattia di Huntington
- Esami e test per la malattia di Huntington
- Trattamento della demenza da malattia di Huntington
- Cura di sé a casa per la malattia di Huntington
- Trattamento medico per la malattia di Huntington
- Farmaci per la malattia di Huntington
- Monitoraggio della demenza da malattia di Huntington
- Prevenzione della demenza da malattia di Huntington
- Qual è la prognosi per la demenza da malattia di Huntington?
- Gruppi di supporto e consulenza per la demenza da malattia di Huntington?
Che cos'è la demenza da malattia di Huntington?
- La malattia di Huntington (HD) è un disordine devastante che distrugge le cellule nervose (neuroni) in alcune parti del cervello. Abbassa anche i livelli di sostanze chimiche chiamate neurotrasmettitori che trasportano segnali nel cervello. La perdita di queste cellule e neurotrasmettitori provoca movimenti incontrollati, perdita di capacità mentali e cambiamenti di personalità, stato emotivo o comportamento.
- Il declino mentale, emotivo o comportamentale abbastanza grave da interferire con la capacità di svolgere attività quotidiane è noto come demenza.
- La malattia di Huntington è nota da centinaia di anni. Nel 1872, il Dr. George Huntington divenne il primo a pubblicare una descrizione dettagliata della malattia che è stata collegata al suo nome. Anche a quel tempo, gli scienziati hanno capito che la malattia è ereditaria (tramandata nelle famiglie).
- La malattia di Huntington è uno dei disturbi genetici più comuni. La malattia colpisce tutte le razze e tutti i gruppi etnici, ma è più comune tra i bianchi di origine europea.
- La malattia di solito colpisce le persone tra i 30 e i 40 anni, sebbene possa iniziare a quasi tutte le età.
- La malattia di Huntington fu inizialmente descritta come un disturbo del movimento. Si chiamava Huntington Corea.
- La Corea è un tipo di movimento anomalo. La parola "corea" deriva dalla stessa radice di "coreografia". Si riferisce ai movimenti contorti, contorti e di danza tipici della malattia.
- Mentre il disturbo del movimento della MH provoca disabilità significative, i cambiamenti mentali e comportamentali sono in realtà molto più debilitanti. Questi cambiamenti peggiorano nel tempo in grave demenza.
Cause di demenza da malattia di Huntington
La malattia di Huntington è una malattia ereditaria. Ciò significa che viene trasmesso nelle famiglie da una generazione all'altra attraverso un gene anormale.
I geni sono costituiti da DNA (acido desossiribonucleico). Le molecole di DNA sono costituite da blocchi chiamati basi. Le 4 basi sono adenina, timina, citosina e guanina, chiamate A, T, C e G in breve.
- Un gene è costituito da una sequenza di basi che insieme determinano una caratteristica o un tratto, come il colore degli occhi o il tipo di corpo.
- Ogni gene nel corpo ha la sua posizione unica da qualche parte su uno dei 23 cromosomi.
- Ogni persona eredita 2 di ciascun cromosoma, uno da sua madre e uno dal padre. Pertanto, ogni persona in buona salute ha 2 copie di ogni gene umano.
Il normale gene HD, che si trova sul cromosoma 4, contiene la sequenza base CAG. La ripetizione anormale di questa sequenza è nota come mutazione HD.
- Il numero di ripetizioni varia ed è fondamentale per il rischio di una persona di sviluppare la malattia.
- Le persone che hanno 38 o più ripetizioni CAG nel gene HD sono geneticamente programmate per sviluppare la malattia.
- Questo è determinato quando la persona è concepita.
La malattia di Huntington è un disturbo autosomico dominante. Ciò significa che la mutazione HD ha la precedenza sul gene normale.
- Ognuno di noi eredita 2 copie di ciascun gene, 1 da ciascun genitore. Una persona che ha un genitore con la malattia di Huntington ha una probabilità del 50% di ereditare la mutazione della MH.
- Ereditare la mutazione HD non significa automaticamente che la persona svilupperà la malattia.
- Il numero di ripetizioni CAG determina il rischio della persona di sviluppare la malattia e, in una certa misura, il rischio dei suoi figli.
- Occasionalmente una persona senza storia familiare di MH sviluppa l'anomalia genetica e quindi la malattia. Tali casi "sporadici" sono rari.
Il gene HD dirige la produzione di una proteina chiamata huntington. Questa proteina si trova nei neuroni in tutto il cervello, ma la sua normale funzione non è nota.
- Si ritiene che la proteina anomala di Huntington prodotta dal gene anomalo interagisca con altre proteine per causare la distruzione dei neuroni.
- La maggior parte del danno si verifica nei gangli della base, una parte del cervello che controlla il movimento e molte altre funzioni importanti.
- Il danno colpisce anche parti del cervello che controllano i processi cognitivi come il pensiero, la memoria e la percezione.
Sintomi della demenza da malattia di Huntington
Movimenti anomali o cambiamenti emotivi o comportamentali sono di solito i primi sintomi ad apparire nella MH. I disturbi cognitivi di solito compaiono più tardi nel corso della malattia. I sintomi emotivi, comportamentali e cognitivi di solito compaiono gradualmente e peggiorano nel tempo.
L'aspettativa di vita media dall'esordio dei sintomi è di circa 15 anni. L'esordio precoce della malattia, prima dei 20 anni (HD giovanile), è collegato a una più rapida progressione dei sintomi e ad una minore aspettativa di vita (circa 8 anni). Gli individui che ereditano la malattia dal padre tendono a sviluppare sintomi molto prima nella vita rispetto a quelli che la ereditano dalla madre.
Disturbi emotivi e comportamentali si verificano in alcune persone con MH.
- Cambiamenti nell'affetto: questo è un sintomo precoce comune. "Affetto" significa l'espressione esteriore di pensieri, sentimenti e stati d'animo. Ad esempio, una persona che è normalmente allegra può mostrare poca sensazione.
- Depressione: la depressione è il disturbo emotivo più comune nella MH. I sintomi includono tristezza, pianto, letargia, apatia, astinenza, perdita di interesse per le attività una volta godute, insonnia o sonno eccessivo e aumento o perdita di peso.
- Mania: la mania è uno stato di estrema eccitazione, irrequietezza o iperattività con insonnia, linguaggio rapido, impulsività e / o scarso giudizio. L'aumento dell'attività sessuale o l'eccitazione è talvolta un sintomo nelle persone con MH.
- Eccentricità, inadeguatezza, perdita di maniere sociali
- Eccessiva irritabilità
- Sintomi ossessivo-compulsivi: alcune persone con MH sviluppano ossessioni (pensieri e credenze non controllati, irrazionali) e / o compulsioni (comportamenti strani che devono essere attuati per controllare pensieri e credenze). Possono preoccuparsi di dettagli, regole o ordine a tal punto da perdere l'obiettivo più grande. La mancanza di flessibilità o l'incapacità di cambiare è comune.
- Psicosi: la persona psicotica non è in grado di pensare in modo chiaro o realistico. Sintomi come allucinazioni, delusioni (false credenze non condivise da altri) e paranoia (sospetto e sensazione di essere al di fuori del controllo) sono comuni. Il comportamento della persona è strano, bizzarro, agitato, aggressivo o persino violento.
- Suicidio: una piccola percentuale di persone con MH si suicida. Il peggioramento della demenza spesso non influisce sull'intuizione e una persona può suicidarsi di fronte ai fardelli della sua malattia.
I sintomi cognitivi includono quanto segue:
- Dimenticanza e disorganizzazione - Sintomi precoci comuni
- Perdita di attenzione, scarsa concentrazione
- Scarso giudizio
- Problemi con pensiero astratto, ragionamento o risoluzione di problemi
- Disorientamento spaziale
- Difficoltà con il sequenziamento, l'organizzazione o la pianificazione
- Incapacità di apprendere cose nuove
- Inflessibilità, problemi di adattamento al cambiamento
- Perdita di memoria - In genere si verifica più tardi nella malattia
La maggior parte delle persone affette da MH mantengono il loro punteggio di conoscenza, conoscenza fattuale e quoziente di intelligenza (QI) relativamente bene nel processo della malattia. L'uso della lingua può essere o meno compromesso.
Quando cercare assistenza medica per la malattia di Huntington
Qualsiasi perdita di controllo fisico o cambiamento di umore, comportamento o capacità mentali merita una visita al proprio medico.
Esami e test per la malattia di Huntington
Una combinazione di disturbi del movimento e cambiamenti mentali, emotivi o comportamentali può essere causata da diverse condizioni. Naturalmente, la MH è considerata la prima in una persona con una storia familiare nota. Una persona che abbia una tale combinazione di sintomi verrà probabilmente indirizzata a uno specialista in disturbi del cervello e del sistema nervoso (neurologo).
Il neurologo farà molte domande sui sintomi e su come sono iniziati, altri problemi medici ora e in passato, anamnesi familiare, farmaci, storia lavorativa e di viaggio, abitudini e stile di vita. Un esame fisico dettagliato includerà test di movimento e sensazione, coordinazione, equilibrio, riflessi e altre funzioni del sistema nervoso e stato mentale. Gli obiettivi principali del colloquio medico e dell'esame sono l'inventario delle disabilità esatte e l'esclusione di altre condizioni che possono causare sintomi simili.
Test di laboratorio
Questi test vengono utilizzati per confermare la diagnosi di MH e demenza.
- Espansione ripetuta del DNA: il test identifica la mutazione HD. Utilizza una tecnica chiamata PCR per misurare il numero di ripetizioni CAG nel gene HD . Questo test è molto accurato nel confermare la malattia, perché nessun'altra malattia simile ha la mutazione genetica.
- Acido omovanillico: l'acido omovanillico è un prodotto del neurotrasmettitore dopamina, che svolge un ruolo importante nel movimento. La quantità di acido omovanillico nel liquido cerebrospinale è inferiore nelle persone con MH rispetto alle persone sane. Il fluido cerebrospinale è un fluido chiaro che circonda e aiuta a proteggere il cervello e il midollo spinale. Il grado di riduzione del livello di acido omovanillico è un indicatore della gravità della demenza e dell'aspettativa di vita nella MH. Un campione del fluido viene ottenuto per questo test mediante puntura lombare (prelievo spinale). Questa procedura prevede l'uso di un ago cavo per perforare lo spazio attorno al midollo spinale nella parte bassa della schiena.
Studi di imaging
Le scansioni cerebrali possono essere utili per misurare l'entità del danno cerebrale nella malattia.
- La TAC o la risonanza magnetica (MRI) del cervello mostrano atrofia (restringimento) delle parti del cervello colpite dalla MH.
- La tomografia computerizzata a emissione di fotoni singoli (SPECT) mostra i cambiamenti nel metabolismo e nel flusso sanguigno nelle parti del cervello colpite dalla MH.
- La tomografia a emissione di posizione (PET) mostra i cambiamenti nella funzione cerebrale che si verificano spesso prima che i sintomi inizino nella MH. Questa scansione è disponibile solo in alcuni grandi centri medici. La sua utilità in HD è ancora allo studio.
Test neuropsicologici
Nessun test medico conferma definitivamente il declino cognitivo o la demenza nella MH. Il modo più accurato per misurare il declino cognitivo è attraverso i test neuropsicologici.
- Il test prevede la risposta a domande e l'esecuzione di attività che sono state attentamente progettate per questo scopo. Viene eseguito da uno psicologo appositamente addestrato.
- I test neuropsicologici riguardano l'aspetto, l'umore, il livello di ansia e l'esperienza di deliri o allucinazioni dell'individuo.
- Valuta le capacità cognitive come la memoria, l'attenzione, l'orientamento al tempo e al luogo, l'uso del linguaggio e le capacità per svolgere vari compiti e seguire le istruzioni.
- Il ragionamento, il pensiero astratto e la risoluzione dei problemi sono testati.
- I test neuropsicologici forniscono una diagnosi più accurata dei problemi e quindi possono aiutare nella pianificazione del trattamento.
- I primi risultati del test sono usati come base per misurare i cambiamenti nelle capacità cognitive. I test possono essere ripetuti periodicamente per verificare l'efficacia del trattamento e verificare la presenza di nuovi problemi.
Trattamento della demenza da malattia di Huntington
La MH è una condizione devastante che colpisce ogni aspetto della vita. Nessun trattamento disponibile può arrestare la progressione della demenza nella MH. L'obiettivo generale del trattamento è massimizzare la qualità della vita della persona interessata e ridurre al minimo l'onere per i caregiver familiari. Il trattamento si concentra sull'alleviamento dei sintomi e sul miglioramento della funzione.
L'assistenza quotidiana di una persona con MH ricade in gran parte ai caregiver familiari. L'assistenza medica deve essere fornita da un team di professionisti. Il team potrebbe includere uno psichiatra, un internista o un medico di famiglia, un fisioterapista, un dietista, un assistente sociale e altri fornitori. Nella maggior parte dei casi, la cura della persona è supervisionata da un neurologo.
Sono in corso ricerche per trovare modi per invertire la mutazione della MH o per fermare la degenerazione del cervello nella MH.
Cura di sé a casa per la malattia di Huntington
Con la combinazione di disabilità fisiche, mentali ed emotive che derivano dall'avanzare della MH, la persona colpita diventa presto incapace di prendersi cura di se stessa. In molti casi, la persona rimane a casa e gli assistenti familiari forniscono la maggior parte delle cure. I caregiver sono responsabili del bilanciamento dei bisogni della persona con quelli della famiglia e dei caregiver.
La sicurezza è una questione importante per la persona interessata e per gli operatori sanitari.
- La persona con MH richiede supervisione. Potrebbe trovarsi in situazioni pericolose in casa, allontanarsi o persino tentare di farsi del male.
- Per quanto possibile, i pericoli dovrebbero essere rimossi da casa per prevenire cadute e altre lesioni.
- La persona con MH può diventare agitata o addirittura violenta. In questa condizione, lui o lei potrebbe danneggiare un caregiver o se stesso.
- Man mano che i sintomi peggiorano, la persona con MH dovrebbe smettere di guidare un'auto o usare attrezzature pericolose.
Gli individui con MH dovrebbero rimanere fisicamente, mentalmente e socialmente attivi fin quando sono in grado.
- L'esercizio fisico quotidiano aiuta il corpo e la mente a funzionare e mantiene un peso sano. Molte persone sono in grado di continuare a camminare per qualche tempo man mano che la malattia peggiora. Alcuni richiedono scarpe speciali, bretelle o altre attrezzature per aiutarli a camminare. Un fisioterapista può raccomandare esercizi adeguati alle capacità fisiche della persona.
- L'individuo dovrebbe impegnarsi in tutte le attività mentali che può gestire. Puzzle, giochi, lettura, hobby e artigianato sicuri sono buone scelte. Queste attività dovrebbero ovviamente essere abbinate alle capacità fisiche della persona. Dovrebbero avere un livello adeguato di difficoltà per garantire che la persona non diventi eccessivamente frustrata.
- L'interazione sociale è stimolante e divertente per la maggior parte delle persone. La persona dovrebbe essere inclusa nei pasti e nelle attività familiari nella massima misura possibile. Un centro di comunità locale può avere attività programmate adatte.
La perdita di coordinazione e i problemi di deglutizione possono rendere difficile mangiare e bere per le persone con MH. È molto importante che la persona con MH consumi abbastanza calorie e sostanze nutritive.
- I caregiver dovrebbero adattare gli alimenti per renderli più facili da mangiare. Ciò può significare cambiare la consistenza o la dimensione dei morsi.
- Un dietista può dare consigli per garantire che siano soddisfatte le esigenze nutrizionali e per aiutare la persona a mangiare in modo indipendente il più a lungo possibile.
- La terapia di deglutizione è disponibile. Di solito funziona meglio se avviato prima che i problemi di deglutizione diventino gravi.
All'aumentare della dipendenza della persona, gli operatori sanitari possono iniziare a sentirsi più gravati.
- Le famiglie dovrebbero pianificare la possibilità di avere un supporto aggiuntivo a casa o di un eventuale trasferimento in una struttura di assistenza a lungo termine.
- Molte famiglie scelgono di utilizzare una qualche forma di assistenza di sollievo (ad esempio, assistenza sanitaria a domicilio, asilo nido, breve degenza in casa di cura).
- Il tuo assistente sociale può essere utile per organizzare questo.
Trattamento medico per la malattia di Huntington
Nessun trattamento noto migliora i deficit cognitivi nella MH. Disturbi emotivi e comportamentali, in particolare depressione, mania e psicosi, possono migliorare con i farmaci. I farmaci controllano i sintomi, ma non curano la malattia di base.
La depressione è molto comune nelle persone con MH. I farmaci possono alleviare i sintomi della depressione e migliorare la qualità della vita della persona.
La psicosi è probabilmente il problema mentale più dirompente nella MH. I sintomi psicotici sono angoscianti per la persona colpita e per i propri cari. Il trattamento può aiutare ad aumentare il comfort e la sicurezza della persona interessata, dei familiari e degli operatori sanitari. I farmaci sono sicuramente indicati se l'agitazione, la combattività o il comportamento violento della persona diventano un pericolo per se stessi o per gli altri.
Farmaci per la malattia di Huntington
I farmaci sono usati per controllare i sintomi emotivi e comportamentali nelle persone con MH.
antidepressivi
Questi farmaci aiutano ad alleviare sintomi come tristezza, astinenza, apatia, problemi del sonno e pensieri suicidi.
- Esiste una vasta gamma di farmaci antidepressivi. La scelta dell'antidepressivo si basa generalmente su effetti collaterali. L'obiettivo è scegliere il farmaco con il minor numero di effetti collaterali per una persona specifica.
- I farmaci antidepressivi possono alleviare i sintomi psicotici, come l'agitazione e l'aggressività, se sono abbastanza lievi.
- In alcuni casi, il successo del trattamento della depressione può almeno in parte alleviare i problemi cognitivi.
- Le migliori scelte di antidepressivi per molte persone con MH sono gli inibitori selettivi del reuptake della serotonina (SSRI), come la sertralina (Zoloft).
- Talvolta vengono utilizzati farmaci di un'altra classe di antidepressivi chiamati triciclici. Esempi includono nortriptilina (Pamelor) e desipramina (Norpramin).
antipsicotici
Questi farmaci aiutano ad alleviare sintomi come agitazione, urla, combattività o violenza. Allevia anche sintomi come paranoia, deliri e allucinazioni.
- Esiste un'ampia scelta di farmaci antipsicotici. Il farmaco viene solitamente scelto sulla base degli effetti collaterali e di ciò che sarà più facile da tollerare per la persona.
- In alcune persone, questi farmaci possono peggiorare la rigidità e la rigidità muscolare, il che peggiora i problemi di movimento nella MH.
- Inoltre causano sonnolenza eccessiva in alcune persone.
- Questi farmaci vengono somministrati alle dosi più basse possibili per evitare questi effetti collaterali.
- Esempi includono aloperidolo (Haldol), tioridazina (Mellaril), risperidone (Risperdal) e clozapina (Clozaril).
benzodiazepine
Questi farmaci vengono spesso utilizzati per calmare rapidamente una persona estremamente agitata e / o ansiosa. Questi farmaci non sono ampiamente utilizzati nelle persone con demenza perché possono effettivamente aumentare i problemi di memoria e la confusione. Un esempio è il lorazepam (Ativan).
anticonvulsivanti
Questi farmaci vengono utilizzati principalmente per fermare le convulsioni. Tendono a stabilizzare l'umore e talvolta vengono utilizzati in persone che non sono psicotiche ma che sono agitate o che hanno sbalzi d'umore. Possono anche essere usati per persone con sintomi psicotici che non migliorano con il trattamento antipsicotico. Un esempio è la carbamazepina (Tegretol).
Monitoraggio della demenza da malattia di Huntington
Dopo che è stata diagnosticata la MH e iniziato il trattamento, l'individuo richiede controlli regolari con il neurologo e altri membri del team di assistenza.
- Questi controlli consentono al neurologo di vedere come funziona il trattamento e di apportare le modifiche necessarie.
- Consentono il rilevamento di nuovi problemi medici e comportamentali che potrebbero beneficiare del trattamento.
- Queste visite offrono anche ai caregiver familiari l'opportunità di discutere dei problemi con la cura dell'individuo.
La persona con MH alla fine diventa incapace di prendere decisioni sulla propria cura. È meglio che la persona discuta il più presto possibile con i familiari i futuri accordi di cura, in modo che i suoi desideri possano essere chiariti e documentati per il futuro. Il tuo assistente sociale può consigliarti sulle disposizioni legali che dovrebbero essere prese per garantire che questi desideri vengano rispettati.
Prevenzione della demenza da malattia di Huntington
In questo momento, non c'è modo di prevenire l'HD. È geneticamente programmato prima della nascita.
Molta ricerca sulla MH si concentra sulla correzione del problema prima che possa verificarsi un danno cerebrale.
Qual è la prognosi per la demenza da malattia di Huntington?
La MH inizia lentamente ma alla fine provoca gravi danni al cervello. Le persone con la malattia perdono gradualmente le funzioni cognitive, la capacità di svolgere attività quotidiane e la capacità di rispondere in modo appropriato all'ambiente circostante. Alla fine diventano completamente dipendenti dagli altri per la cura. Queste perdite non possono essere fermate, ma la velocità con cui si verificano varia da persona a persona.
La MH è considerata una malattia terminale. La vera causa della morte di solito è una malattia fisica come polmonite, insufficienza cardiaca o insufficienza respiratoria. Tali malattie possono essere debilitanti in una persona che è già indebolita dagli effetti della malattia. Lesioni, soffocamento e suicidio sono altre cause di morte. In media, una persona con MH vive circa 15 anni dopo la diagnosi della malattia. Le persone con la forma giovanile della malattia raramente vivono fino all'età adulta.
La malattia colpisce tutti i membri della famiglia. La conoscenza del risultato crea un onere emotivo e psicologico sostanziale per le persone colpite e i loro familiari.
È disponibile un test genetico che prevede il rischio di una persona di sviluppare la MH. A causa delle molte questioni che sorgono da un test che prevede la possibilità di sviluppare una malattia così devastante, è necessario fornire sempre consulenza genetica prima del test. Un consulente genetico può far conoscere a un individuo e ai familiari tutte le implicazioni del test.
Gruppi di supporto e consulenza per la demenza da malattia di Huntington?
La diagnosi di MH è devastante per la persona colpita e i familiari.
- Imparare di avere la MH è particolarmente difficile perché probabilmente hai visto i familiari colpiti dalla malattia e sai cosa accadrà.
- Probabilmente hai paura del declino mentale e fisico che deriva dalla malattia.
- Potresti preoccuparti della tua famiglia e di come faranno fronte alla tua malattia e morte.
- Depressione, ansia, astinenza, risentimento, disperazione e rabbia sono reazioni comuni.
Parlare dei tuoi sentimenti e preoccupazioni può essere d'aiuto.
- I tuoi amici e familiari possono essere di grande aiuto. Possono essere riluttanti a offrire supporto fino a quando non vedono come stai affrontando. Non aspettare che li tirino su. Se vuoi parlare della tua malattia, faglielo sapere.
- Alcune persone non vogliono "appesantire" i loro cari, o preferiscono parlare delle loro preoccupazioni con un professionista più neutrale. Un assistente sociale, un consulente o un membro del clero possono essere utili se vuoi discutere dei tuoi sentimenti e preoccupazioni. I professionisti del tuo team di assistenza potrebbero essere in grado di aiutare, o dovrebbero essere in grado di consigliare qualcuno che può.
Se sei un caregiver per una persona con MH, sai che lavoro difficile è.
- Colpisce ogni aspetto della tua vita, compresi i rapporti familiari, il lavoro, lo stato finanziario, la vita sociale e la salute fisica e mentale.
- Potresti sentirti incapace di far fronte alle esigenze di prendersi cura di un parente dipendente e difficile.
- Oltre alla tristezza di vedere gli effetti della malattia della persona amata, potresti sentirti frustrato, sopraffatto, pieno di risentimento e arrabbiato. Questi sentimenti possono a loro volta farti sentire in colpa, vergognoso e ansioso. La depressione non è rara.
Diversi caregiver hanno soglie diverse per tollerare queste sfide.
- Per molti caregiver, semplicemente "sfogarsi" o parlare delle frustrazioni del caregiving può essere di enorme aiuto.
- Altri hanno bisogno di più, ma potrebbero sentirsi a disagio nel chiedere l'aiuto di cui hanno bisogno.
- Una cosa è certa, tuttavia: se al caregiver non viene dato alcun sollievo, può esaurirsi, sviluppare i propri problemi mentali e fisici e diventare incapace di continuare come caregiver.
Ecco perché sono stati inventati i gruppi di supporto. I gruppi di supporto sono gruppi di persone che hanno vissuto le stesse esperienze difficili e vogliono aiutare se stessi e gli altri condividendo strategie di coping. I professionisti della salute mentale raccomandano vivamente che i caregiver familiari prendano parte a gruppi di supporto. I gruppi di supporto hanno una serie di scopi diversi per una persona che vive con l'estremo stress di essere una badante per una persona con MH.
- Il gruppo consente alla persona di esprimere i suoi veri sentimenti in un'atmosfera accettante e senza giudizio.
- Le esperienze condivise del gruppo consentono al caregiver di sentirsi meno solo e isolato.
- Il gruppo può offrire nuove idee per far fronte a problemi specifici.
- Il gruppo può presentare al caregiver risorse che potrebbero essere in grado di fornire un po 'di sollievo.
- Il gruppo può dare al caregiver la forza di cui ha bisogno per chiedere aiuto.
I gruppi di supporto si incontrano di persona, al telefono o su Internet. Per trovare un gruppo di supporto adatto a te, contatta le organizzazioni elencate di seguito. Puoi anche chiedere al tuo medico o terapista del comportamento o andare su Internet. Se non hai accesso a Internet, vai alla biblioteca pubblica.
Per ulteriori informazioni sui gruppi di supporto, contattare le seguenti agenzie:
- Huntington's Disease Advocacy Center
- Alleanza nazionale per l'assistenza
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