Paziente Voci Vincitore avvocati Beyond diabete

Avanti nella nostra serie di interviste con i vincitori del nostro DiabetesMine pazienti Voci Contest 2016 borsa di studio è una donna di Baltimora che è stato a questo tipo 1 gioco per più di un quarto di secolo e proviene da linea di famiglia di T1D che si estende indietro di un paio di generazioni.

Incontra Molly Schreiber, che non solo ha vissuto con il tipo 1 dall'età di 8 anni, ma gestisce anche diverse altre condizioni croniche. Lavora in ambito pediatrico e porta la sua difesa nella più ampia fase di salute. Molly ha recentemente condiviso la sua storia di difesa della salute sul blog WEGO Health.

E oggi, siamo lieti di presentarla qui al "Mine" come uno dei nostri 10 vincitori di Patient Voices che parteciperanno al nostro annuale DiabetesMine Innovation Summit a San Francisco questo autunno con una borsa di studio. Ciao, Molly …

Un'intervista con Molly Schreiber

DM) In primo luogo, puoi parlarci del tuo inizio con il diabete?

Sono cresciuto con il diabete di tipo 1 intorno a me. Mio nonno paterno, mio ​​padre e mio cugino paterno hanno tutti la malattia. Ricordo che quando ero molto piccolo a volte avrei avuto degli incubi riguardo al diabete. Mio padre mi diceva sempre che c'era una possibilità su un milione. Bene, nell'estate del 1988, quando avevo 8 anni, ho preso edera velenosa. Si è trasformata in letargia, bevuto eccessivo, ridotto consumo di cibo, ecc. Sono seguite visite multiple ai pediatri e infine mio padre ha deciso di testare il mio livello di zucchero nel sangue a casa. Sono stato fortunato; era solo negli anni '30. Sono stato immediatamente ricoverato in un ospedale locale e da allora ho praticamente gestito la mia malattia da solo.

Com'è stato crescere con tuo padre e tuo nonno anche avere il diabete? Hanno mai intervenuto?

Mio padre ha sempre avuto mia madre a dargli i suoi scatti, a gestire i suoi pasti, ecc., Ma quando mi è venuto, ha insistito perché fossi fiero indipendente, ha insistito affinché mi prendessi cura di me stesso. Sicuramente penso di essere stato fortunato che mio padre sapeva come testare il mio livello di zucchero nel sangue quando il mio pediatra no: le cose sarebbero potute andare molto peggio. Poiché i miei genitori sapevano così tanto della malattia, ho praticamente gestito il mio diabete fin dal primo giorno. Mi sono sempre dato le mie iniezioni, ho provato il mio stesso zucchero nel sangue. Certo, da adolescente, farei dei numeri in quegli adorabili diari di prova, ma per la maggior parte ho fatto bene. Penso che gestire me stesso la mia malattia sia stato davvero importante. Vedo i genitori ora che guardano il sangue del loro bambino sul telefono, il dito un paio di volte a notte, ecc. Come genitore, non posso dire cosa farei, ma immagino che sarei allo stesso modo. Ma penso che sia importante lasciare che tuo figlio gestisca la sua malattia il prima possibile.

Se non ti dispiace chiedere, come sta andando tuo padre con il suo diabete?

Mio padre ha avuto il tipo 1 per quasi 60 anni. Si rifiuta di intrattenere l'idea di una pompa o CGM. Lui fa bastoncini e aghi (nemmeno penne). Ma è anche rimasto bloccato in una routine su cosa mangiare, quando mangiare, paura di un evento imprevedibile. È lì che penso che la tecnologia ci dia davvero la libertà per i diabetici. Ho provato a trasmetterlo a mio padre ma lui dice che finché il suo A1C è nei 5, sta bene!

Stai vivendo con alcune altre condizioni autoimmuni, giusto?

Sì, sono passati 28 anni per il tipo 1, ma RA (Artrite reumatoide) per soli 4 anni e ho anche la malattia di Hashimoto (tiroide). Come il diabete di tipo 1, l'AR è una malattia autoimmune. La possibilità di avere più di una malattia autoimmune è significativa.

RA e il diabete non vanno d'accordo - l'AR può causare un'enorme quantità di dolore, che fa aumentare il livello di zucchero nel sangue. In realtà ho una velocità basale sulla mia pompa per le serate quando il mio dolore è peggiore. Gli steroidi sono comunemente prescritti per la RA, la maggior parte delle persone ne ha bisogno per funzionare. Per la maggior parte, li rifiuto. Dover bere insulina per una pillola non è qualcosa che voglio fare. Il mio endo ha insistito nello sviluppo di un "piano di steroidi" simile a un piano di malattia. Vuole che sappia che se ho bisogno degli steroidi, possono essere un'opzione per me. I farmaci antidolorifici vengono filtrati attraverso il fegato o i reni che sono già a rischio a causa del diabete. La maggior parte dei farmaci usati per trattare la RA, può abbassare il sistema immunitario. Con il mio sistema immunitario già compromesso dal diabete, devo stare particolarmente attento. Mi sono ammalato frequentemente e devo andare sugli antibiotici spesso.

Sfortunatamente, non ci sono molte risorse che coprono RA e diabete insieme. Rick Phillips, un altro avvocato, ha purtroppo anche entrambe le malattie. Il suo sito, RADiabetes. com, è una delle uniche risorse che ho trovato. Lui e io ci siamo collegati con alcune persone con entrambe le malattie. Ci eccitiamo un po 'quando troviamo un'altra persona come noi "in mezzo alla natura"!

Che cosa fai professionalmente?

Lavoro a tempo pieno per un ospedale specializzato pediatrico a Baltimora, MD. Sono un coordinatore del programma per il nostro programma Weigh Smart®, un programma di gestione del peso multidisciplinare che consente ai bambini di acquisire sane abitudini alimentari e di allenamento per una vita intera.

Il programma con cui lavoro è per bambini, di età compresa tra 2 e 17 anni, in sovrappeso / obesi. Il programma è multidisciplinare: psicologia, nutrizione, medicina e terapia fisica. Il termine "prediabete" è qualcosa che sento ogni giorno al lavoro. I genitori sono terrorizzati quando il loro pediatra dice che il loro bambino è prediabetico. Le co-morbilità di essere sovrappeso con ipertensione, malattie cardiovascolari, ictus, apnea del sonno, ecc. Non sono considerate gravi come i prediabete da molte delle nostre famiglie. Una nota positiva, molti bambini che fanno bene nel nostro programma abbasseranno il loro digiuno di glucosio, insulina e livelli di laboratorio A1c.Abbiamo una clinica endo separata in cui si vedono la maggior parte dei nostri bambini di tipo 1 e di tipo 2.

Qual è il tuo coinvolgimento nel Diabetes Online Commuity (DOC)?

Scrivo un blog chiamato E poi sei a Jax , che riguarda la mia vita con il diabete di tipo 1 e l'artrite reumatoide. Sono attivo su Twitter come @mollyschreiber e anche su Facebook. Trovo che le relazioni che ho fatto online, con persone provenienti da tutto il mondo con condizioni mediche variabili, siano inestimabili. Penso che un paziente appena diagnosticato abbia a disposizione una vasta gamma di risorse e una comunità vivace - mi piacerebbe lavorare per renderlo più accessibile ai pazienti. Vedo un sacco di "Vorrei aver saputo di queste comunità quando sono stato diagnosticato per la prima volta."

Qualche particolare organizzazione di difesa del diabete con cui sei coinvolto?

Sono da molto tempo coinvolto nel mio capitolo JDRF locale, ma non detengo alcun titolo formale di advocacy con la loro organizzazione.

Puoi dirci di più sul lavoro di difesa della salute che fai oltre il diabete?

Sono stato selezionato l'anno scorso per far parte delle Joint Decisions, un'iniziativa educativa di Janssen Biotech. Hanno un gruppo principale di blogger che si riuniscono per ospitare eventi online per supportare coloro che vivono con RA. Da lì, sono stato selezionato per partecipare alla conferenza HealtheVoices nella scorsa primavera, dove ho incontrato tonnellate di sostenitori della salute che rappresentano una varietà di malattie, provenienti da tutto il paese. Ho fatto collegamenti meravigliosi, come WEGO Health. Quando ero un bambino / adolescente con diabete, spesso nascondevo la mia malattia, non ne parlavo molto. Quando mi è stata diagnosticata la RA, mi sono sentito così solo e spaventato. Ora sostengo perché non voglio che nessuno si senta solo. Voglio che i pazienti sappiano che ci sono persone online, a tutte le ore della notte, per parlare con te. A volte solo sentire "So perfettamente cosa intendi" è tutto ciò di cui hai bisogno.

Ho anche un blog / avvocato per me stesso. Ho ricevuto un enorme supporto e conoscenza dalle mie comunità online. Imparo davvero qualcosa ogni giorno da loro.

OK, veloce - raccontaci di un periodo in cui sei "passato a MacGyver" e hai creato un trucco legato alla tua salute?

Recentemente ho avuto un intervento chirurgico al ginocchio e ho modellato la mia stampella da un sacchetto per il pranzo. In precedenza, per ritardare l'intervento chirurgico in un momento più conveniente, ho avuto la terapia fisica per insegnarmi come legare la mia ginocchiera al posto giusto (lordo, lo so!). Se posso impararlo da solo senza dover chiedere aiuto ad altri, sono dentro! Faccio i miei costumi di Halloween (vedi costume da minion) e persino cucito i miei vestiti da bambino.

Quali sono i tuoi pensieri sullo stato attuale della tecnologia e dell'innovazione del diabete?

Penso che in questo momento sia un momento emozionante per quanto riguarda la tecnologia del diabete. Essendo diabetico da 28 anni, sono passato dai bastoncini e alle iniezioni di R e NPH (chiari e torbidi!) A una pompa per insulina con un monitor continuo del glucosio che mi sveglia se sono basso nel sonno. Non avrei mai immaginato che un Pancreas Artificiale sarebbe una possibilità reale ora.

Perché hai partecipato al nostro concorso Patient Voices?

Ho imparato molto dalla comunità online del diabete. Ad esempio, ho lottato con l'esercizio e il mio zucchero nel sangue per anni fino a quando un tipo di compagno 1 che ho incontrato su Twitter, che è un corridore avido, mi ha detto come gestisce la sua malattia e attività. Prendendo i suoi consigli (come ignorare l'esercizio post-esercizio) insieme ai consigli del mio endo e ai miei tentativi ed errori, ho reso l'esercizio una parte molto più gestibile della mia vita. Mi piacerebbe condividere ciò che so e ciò che ha funzionato per me con gli altri e vedere come in una comunità possiamo lavorare insieme per raggiungere ancora più pazienti.

Di cosa sei più eccitato per l'evento Fall?

Penso che il DiabetesMine Innovation Summit offra un raduno unico di persone provenienti da diversi contesti: pazienti, medici, sviluppatori di prodotti, ecc. La maggior parte della mia interazione è con colleghi / sostenitori per essere in una stanza con una varietà di parti interessate è molto eccitante per me. Sono molto entusiasta di conoscere il processo di innovazione (dal capitale, alla regolamentazione, ecc.). Più conoscenza ho, meglio un avvocato che sono per i miei compagni di pazienti.

Grazie per aver trovato il tempo di parlare, Molly. Non vedo l'ora di vederti al nostro Innovation Summit alla fine di ottobre!

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.