Il vincitore delle voci paziente diabetico vuole un migliore supporto tra pari

Mentre continuiamo a presentare i vincitori del 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest (che parteciperanno al nostro annuale DiabetesMine Innovation Summit in autunno) siamo eccitati oggi per presentare Maria Wagner, un ventenne che ha vissuto con il tipo 1 per oltre un decennio.

È nata e cresciuta a Pittsburgh, in Pennsylvania, e ora vive a Raleigh, Carolina del Nord, dove lavora in una clinica speciale di endocrinologia e usa il suo personale know-how del diabete per aiutare i bambini e le famiglie.

Una studentessa del campo diabetico, Maria conosce i benefici del sostegno dei pari e spera di incanalare la magia della Diabetes Community in soluzioni più tecnologiche che colmino le lacune psicosociali viste così spesso nella cura del diabete.

Con ciò, ecco il nostro recente Q & A con Maria …

Intervista a Maria Wagner

DM) Grazie per il tempo, Maria! Puoi iniziare (come al solito) condividendo la tua storia di diagnosi?

MW) Mi è stato diagnosticato quando avevo 10 anni. Ricordo di aver mangiato eccessivamente e di essermi svegliato più volte durante la notte per bere dal lavandino. All'epoca non me ne rendevo conto, ma avevo perso molto peso e doveva essere sembrato preoccupato per mia madre. Mi sono divertito in bici con mio padre e le mie sorelle, ma ricordo di aver detto a mio padre che non avevo l'energia per finire il giro in bicicletta. Mia madre mi ha strappato da scuola dopo aver ricevuto una telefonata dal dottore e mi ha portato dritto in ospedale.

Non ricordo troppo il giorno della mia diagnosi, ma ricordo di aver pianto molto e di aver imparato a darmi iniezioni e a controllare la glicemia. Non avevo idea di quanto fossi malato! Ero solo impegnato ad essere un bambino. Ricordo di essere sconvolto che non avevo altra scelta che controllare il mio livello di zucchero nel sangue e fare più iniezioni. Ma ho imparato rapidamente ad accettare il mio nuovo stile di vita in giovane età.

Com'è essere un'infermiera registrata in una clinica pediatrica di endo e in che modo il tuo T1D gioca nel tuo ruolo professionale?

Lavorare in una clinica pediatrica per il diabete è stato un mio obiettivo per molti anni. Non ho sempre voluto essere un'infermiera. Quando avevo 13 anni, in realtà volevo essere un designer di moda. Ma quando sono diventato più grande, mi sono ritrovato ad amare aiutare gli altri, a guarire gli altri e ad insegnare agli altri. (Certo che mi piace ancora disegnare, disegnare e dipingere nel mio tempo libero!) Anche se il mio rapporto con il diabete era rude nei miei anni più giovani, ho anche accettato la mia nuova vita da diabetico, e infine AMO il viaggio di prendermi cura di me stesso, e costruendo una carriera da esso. Sento che finalmente ho trovato il mio vero sé quando ho capito che voglio essere un educatore del diabete.

Ho seguito l'attività infermieristica perché sapevo che sarebbe stato un ottimo inizio diventare un educatore per il diabete. Mi piace legare con i bambini della clinica - per ascoltare i loro successi e le difficoltà che accompagnano il diabete di tipo 1, e soprattutto - sentendo che vogliono intraprendere una carriera nel diabete nel loro futuro perché l'ho fatto. Da quando ho frequentato il mio primo campo per il diabete, ho imparato rapidamente che ho sentito un legame speciale quando ho incontrato un altro diabetico di tipo 1 - e che il fuoco non brucia mai! Ho saputo per anni che questa carriera è giusta per me. Spero di lavorare con i bambini con diabete di tipo 1 per molto tempo!

Che tipo di attività e difesa del diabete siete coinvolti?

Sono stato coinvolto con Studenti con diabete e molte corse ADA Tour De Cure in passato. Nel mio ultimo anno di liceo, ho partecipato a un concorso video "Stop Diabetes" e ho eccitato la Top 10. Prendo tutte le possibilità di essere coinvolto nella comunità del diabete! Adoro lavorare in endocrinologia, soprattutto quando ho la possibilità di entrare in contatto con i bambini con diabete di tipo 1. Insegno e sostengo ogni volta che ottengo.

Quali sono i maggiori cambiamenti che hai visto nel diabete dalla tua diagnosi?

Ho seguito Ed Damiano e il progetto "Bionic pancreas" da anni e ogni volta che leggo un aggiornamento su questo argomento, mi emoziono quanto me quando ne ho sentito parlare per la prima volta! Cerco continuamente nuovi progetti e prove nel mondo del diabete. Vale la pena esaminare tutti i progressi che rendono la gestione del diabete ancora più facile o comoda. Dai più leggeri pungiditi, ai monitor glicemici continui, alle copertine e adesivi divertenti e personalizzabili: tutti questi sono così impressionanti e sono diventati un mio enorme interesse!

Quali pensi che siano le maggiori sfide in questo momento nell'innovazione del diabete?

So che ci sono così tante persone brillanti là fuori con idee sorprendenti per migliorare la vita dei diabetici! Posso immaginare che un grande ostacolo è che la tecnologia ha una funzione medica e quindi ha molti ostacoli da superare per essere approvata per la comunità. Quindi le nostre idee spesso non possono essere integrate nelle nostre vite quotidiane in modo tempestivo.

Inoltre (con queste innovazioni), il diabete non è curato, ma solo trattato e gestito. Tuttavia, ci sono molti giorni in cui sento che la mia CGM mi ha salvato la vita. Vorrei che questi dispositivi fossero disponibili per tutti!

Cosa ti ha aiutato di più personalmente con il tuo diabete?

La mia vita con il diabete è cambiata in meglio quando sono andato al mio primo campo per il diabete e ho incontrato altri che condividevano le mie difficoltà. Mi sono reso conto che il sostegno è una delle cose più importanti che una persona può avere quando lotta con una malattia cronica. Senza un sistema di supporto, la malattia può attaccarti non solo fisicamente dall'esaurimento, ma mentalmente ed emotivamente.

C'è un'innovazione in giro che potresti suggerire?

La mia idea originale per questo particolare Innovation Summit è stata un'app o un tracker che consente ai diabetici locali di connettersi durante il giorno.Questo potrebbe fornire incoraggiamento, promemoria e motivazione per prendersi cura di se stessi e cercare gli altri. Abbiamo tutti giorni in cui il diabete può veramente abbatterci e i nostri cari più prossimi ascolteranno, ma non sempre capiranno. Aiuta a parlare con un altro diabetico che potrebbe sapere esattamente cosa stai attraversando.

Diciamo che mi sono registrato per l'app e mi connette con altri sei diabetici nell'area di Raleigh. Possiamo discutere apertamente i nostri obiettivi e persino condividere le lotte nel corso della giornata. Collegandomi istantaneamente con gli altri, mi sento più motivato a prendermi cura di me stesso e incoraggiarli a fare lo stesso! Forse trovo una conferenza sul diabete e la menziono sull'app come un "grido" - questo offre un ottimo modo per i gruppi di diabetici di incontrarsi e partecipare a eventi informativi nella loro zona. Forse hai appena avuto una giornata orribile di zuccheri nel sangue e vuoi raggiungere qualcuno che capisce. Tutto ciò che ci avvicina come sistema di supporto è vantaggioso!

Pensi che un'app sociale come quella possa essere utile anche per i bambini con cui lavori nella clinica pediatrica?

Sì, questo mi porta anche a un'idea simile per la popolazione pediatrica: un'app che ti permette di registrare i tuoi zuccheri nel sangue e trasformarli in un gioco da tavolo! Quando raggiungete un obiettivo o rimanete nel raggio di azione, spostate verso l'alto gli spazi del gioco da tavolo. Anche se non ho idea di come codificare un'app per crearne una, penso che questo sarebbe un modo fantastico per i bambini di sentirsi coinvolti nelle loro cure e renderlo divertente per i bambini piccoli a prestare attenzione agli zuccheri nel sangue e conoscere le gamme e gli obiettivi. Ci possono essere mini giochi che insegnano il conteggio dei carboidrati e fatti educativi e domande. Potresti giocare con i diabetici locali nella tua zona - un ottimo modo per entrare in contatto con altri bambini e famiglie nella comunità del diabete. Credo che quanto prima un bambino possa essere coinvolto nelle proprie cure, tanto meglio potranno adattarsi e imparare a gestire il proprio diabete in futuro.

Hai avuto anche un'idea per una sorta di scatola per il diabete in stile Stitch Fix …?

Sì, ho pensato che sarebbe stato fantastico creare e fornire una casella di abbonamento per il diabete, mensile o trimestrale, che avrebbe essenzialmente "portato una comunità di diabetici alle proprie porte". Mi piacerebbe molto includere una newsletter che intervista i tipi 1, le loro esperienze e i loro desideri per la comunità D. Potrebbe anche includere coupon e buoni per prodotti e forniture per il diabete, nonché campioni e prodotti a grandezza naturale per il cliente.

Ciò potrebbe aiutare le piccole imprese che vendono prodotti per il diabete a pubblicizzarsi, così come i prodotti per il diabete più noti da introdurre e apprezzare dai clienti. Con l'aiuto di queste aziende, penso che questo potrebbe essere un abbonamento popolare e popolare che aiuta i pazienti a diventare parte della comunità, incoraggiare se stessi e gli altri ad essere coinvolti nelle loro cure e godersi l'ultimo innovazioni e prodotti per il diabete. Mi piacerebbe farlo accadere un giorno!