Tidepool annuncia il progetto di donazione di Big Data per il diabete

Immagina che tutti i tuoi risultati di glicemia e altri dati monitorati dalla pompa per insulina, il monitor della glicemia e altri gadget potrebbero servire al bene più grande e contribuire ad accelerare la ricerca - senza alcun costo per te - e avresti anche la possibilità di supportare alcune delle principali organizzazioni di beneficenza del diabete.

La grande novità del gruppo di dati aperti senza scopo di lucro Tidepool questa settimana è il lancio di una tale opportunità: il loro cosiddetto progetto di donazione dei Big Data volto a fare il miglior uso possibile delle risme di preziosi dati sul diabete che è attualmente solo servendo ognuno di noi individualmente. Se noi come comunità siamo disposti a mettere insieme i nostri dati, immaginiamo solo le conoscenze che i ricercatori potrebbero trovare!

Tutto ciò che ci viene chiesto di fare è concedere l'accesso ai nostri dati caricandolo su una piattaforma basata su cloud, dove sarà reso anonimo e reso disponibile per progetti di ricerca chiave e possibilmente per advocacy e qualità di iniziative per la vita che andranno a beneficio di tutti noi.

In alcuni casi, i dati saranno venduti, e la cosa bella è che Tidepool condividerà il 10% del ricavato con una varietà di organizzazioni benefiche per il diabete che includono JDRF, Beyond Type 1, Children With Diabetes, the Nightscout Fondazione e altro (vedi sotto).

"I ricercatori e gli innovatori del diabete trovano davvero difficile accedere a insiemi di dati di alta qualità. Consentendo agli utenti di scegliere di condividere i propri dati, speriamo di catalizzare ancora più innovazione e ampliare i confini della conoscenza in un modo che aiuterà rapidamente la comunità diabetica ", dice il fondatore di Tidepool Howard Look, che ha una figlia di tipo 1.

Aggiunge:" Questo è qualcosa a cui abbiamo pensato dall'inizio. davvero fortemente che le persone con diabete possiedono i propri dati, (e) vogliamo rendere molto più facile per le persone che vogliono donare i loro dati per aiutare i ricercatori e gli innovatori. "

Ecco alcuni dettagli che ci siamo interrogati direttamente da Tidepool, per comprendere meglio questa eccitante novità:

DM) Dacci un rapido "elevator pitch" su cosa sia questo progetto di donazione di Big Data?

TP) Dato che siamo cresciuti a Tidepool, ricercatori sul diabete, produttori di dispositivi e altri innovatori ci hanno detto che l'uso di set di dati reali li aiuterà a innovare più velocemente, a creare prodotti migliori e ad ampliare i confini delle loro conoscenze sul diabete . Ma nonostante le loro grandi ambizioni, questi ricercatori e produttori di dispositivi vengono rallentati e talvolta bloccati a causa della mancanza di dati reali.

Le loro richieste ci hanno portato a creare questo progetto di donazione di Big Data Tidepool, in cui la nostra comunità di persone affette da diabete può contribuire con sicurezza e sicurezza ai propri dati e gli innovatori possono accedervi.

Quali sono le possibilità di ricerca qui?

• Abilitare gli sviluppatori di algoritmi per l'erogazione automatica di insulina (ad es., Artificial Pancreas) per testare i loro algoritmi contro eventi della vita quotidiana, come esercizio fisico, cibo e stress, e renderli migliori e più sicuri.
• Mostra la necessità di nuovi e nuovi farmaci, come migliori insuline e glucagone, portando più investimenti nel diabete.
• Fornisci ai ricercatori informazioni approfondite su tutta la popolazione che vanno oltre l'A1C, esponendo i veri alti e bassi della vita con il diabete!

Dovremmo essere preoccupati per i nostri dati venduti? E problemi di privacy?

In alcuni casi, accuseremo i ricercatori e i produttori di dispositivi di accedere a set di dati pre-qualificati, donati e resi anonimi che soddisfano le loro esigenze. Le tariffe addebitate ai partner di dati per l'accesso ai set di dati donati e resi anonimi contribuiranno a mantenere il nostro software gratuito per le persone con diabete e i loro medici, come è oggi.

Queste commissioni non sono a scapito dell'integrità o della sicurezza dei tuoi dati o della tua sicurezza personale.

In altri casi, renderemo disponibili set di dati senza alcun costo. Come notato, il 10% dei proventi generati sarà donato ad altre organizzazioni non profit di diabete.

Puoi descrivere come Tidepool "anonimizza" i dati?

I tuoi dati saranno sempre … spogliati di tutte le informazioni identificative su te e sui tuoi dispositivi. Il tuo nome e i numeri di serie del dispositivo verranno rimossi. La tua data di nascita sarà limitata al mese e all'anno. In qualsiasi momento, dopo aver attivato, puoi scegliere di rinunciare. Se si attiva e successivamente si modifica la preferenza per la disattivazione, non sarà possibile rimuovere o eliminare i dati precedentemente donati.

Saremo sempre completamente trasparenti con te su ciò che facciamo con i dati che donerai. Manterremo questa pagina aggiornata con i dettagli di chi stiamo lavorando in ogni momento, come stanno usando i dati e cosa hanno imparato attraverso la loro ricerca una volta che è stato pubblicato.

Chi ti aspetti otterrà quali dati?

Diversi partner di dati hanno esigenze diverse: alcuni vogliono dati di pump + CGM, alcuni potrebbero voler set di dati senza lunghe lacune, alcuni potrebbero studiare l'effetto di diversi tipi di pasto.

In questo momento, Tidepool non fornisce attualmente un meccanismo per avere un controllo preciso su chi riceve i set di dati. Ma saremo sempre trasparenti su chi siano i destinatari.

Chi sono i primi partner di ricerca di Tidepool su questo?

Il primo è Dexcom, che riceverà i dati anonimi attraverso questo programma. Ci aspettiamo molti altri lungo la strada.

Chi sono le organizzazioni non profit per il diabete con cui hai collaborato per ricevere donazioni?

Le prime organizzazioni sono: Oltre il Tipo 1, CarbDM, Bambini con diabete, College Diabetes Network, Diabetes Hands Foundation, diaTribe Foundation, JDRF, Nightscout Foundation e T1D Exchange.

Che dire dell'American Diabetes Association (ADA), che manca in particolare da quella lista?

Tidepool spera di lavorare più da vicino con l'ADA in futuro.

Questo tipo di donazione di dati sui pazienti è stato effettuato prima?

Sì, questo non è unico al 100% - uno di quei ben noti repository di donazioni di dati è noto come Open Humans, della Robert Wood Johnson Foundation, che consente alle persone con una varietà di condizioni di salute diverse di donare i loro personali dati per la ricerca e la scienza dei cittadini.

E ci sono stati progetti che hanno portato a questo nel mondo del diabete?

Sì, e Tidepool è stata una parte di questi sforzi di ricerca fino ad oggi:

• ReplaceBG: la prima ricerca clinica supportata da Tidepool era uno studio T1D Exchange noto come Replace BG, che comprendeva 226 partecipanti da 30 siti clinici negli Stati Uniti. Hanno usato la piattaforma di Tidepool per raccogliere dati sulla sicurezza e l'efficacia dell'uso di Dexcom CGM per le decisioni di dosaggio, che è stata una componente fondamentale per aiutare a influenzare la FDA nel concedere una designazione non aggiuntiva nel 2016 - il che significa che i dati CGM possono essere utilizzati per il dosaggio di insulina decisioni - e alla fine avviare il processo per la copertura Medicare del G5 (che è un work in progress, btw).
• Lo studio DIaMonD di Dexcom ha utilizzato Tidepool per raccogliere i dati relativi alla pompa per questo studio primo nel suo genere che esamina l'uso di CGM per quelli su più iniezioni giornaliere (MDI).
• T1D Exchange / MyGlu sta usando Tidepool per raccogliere dati per il loro studio sulla glicemia.
• Le università di Dartmouth e Vanderbilt, così come UCSF, hanno utilizzato o stanno anche utilizzando la piattaforma di ricerca Tidepool per i loro scopi clinici specifici.

Puoi scoprire di più su questi particolari progetti in tidepool. org / ricerca.

Per quanto tempo durerà il progetto di donazione di Big Data di Tidepool?

Speriamo per sempre! Stiamo appena iniziando.

Hai altre domande? Come questo si collega ad altri registri di dati sul diabete in corso, come quello di T1D ExChange? Tidepool ha più risposte nelle loro domande frequenti qui.

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.