An Open National Data Registry per Diabete di tipo 1

Se ti senti scoraggiato sentendo che nulla di importante è essere fatto per migliorare il diabete di tipo 1 presso il punto di assistenza (ottenere medici a bordo, ecc.), dare un'occhiata all'Helmsley Charitable Trust. Anch'io ero abbastanza estraneo ai loro sforzi fino alle recenti conversazioni nel mio tour per conferenze attraverso Orlando.

Dall'aprile del 2009, Helmsley ha avviato un programma di diabete di tipo 1 multimilionario composto da quattro parti: un consorzio di ricerca, un focus sulla tecnologia che include il lavoro sul pancreas artificiale, la sensibilizzazione e il supporto ai pazienti attuali e - in particolare - lo sviluppo di un nuovo "registro biorepository e pazienti" nazionale. (Puoi leggere il loro lavoro qui, e molto più dettagliatamente in un documento PDF qui.)

Helmsley ha tenuto un banchetto per la cena alla conferenza ADA, che purtroppo non ho partecipato (non ho fatto il taglio VIP?), Ma ho imparato che quello che stavano mostrando è stato questo paziente emergente registro, denominato T1D Exchange . Sembra davvero eccitante.

Lavorando con una sovvenzione di $ 150.000 per il primo anno, l'organizzazione ha iniziato a sondare scienziati, organizzazioni (inclusa l'industria farmaceutica) e anche i pazienti per creare "un quadro per un deposito centrale di campioni di tessuti e cartelle cliniche per accelerare e completare la ricerca continua e assistere l'assistenza ai pazienti ". L'obiettivo del registro è quello di aiutare a velocizzare la ricerca su temi come autoimmunità, sostituzione e rigenerazione delle cellule beta e controllo metabolico - fornendo campioni di storia naturale della malattia, oltre a facilitare il test di nuove terapie.

Fino ad ora, i casi di diabete di tipo 1 non sono stati riportati e documentati a livello nazionale, quindi il NIDDK ha preziose informazioni su di noi.

Questo nuovo registro non solo aiuterà la ricerca, ma assisterà anche i medici e i difensori nel loro lavoro quotidiano. Ad esempio, ricorda l'ADA lamentando la mancanza di buoni dati nazionali su casi di diabete di tipo 1 proprio qui al 'Mine ?

{Una mancanza di dati specifici sul diabete} " ci ostacola realmente a livello nazionale - per sapere chi ha cosa e dove. Non sappiamo dove mettere le nostre energie. si basa la politica solo sui dati più vaghi? "

- Matt Petersen, direttore dei servizi di informazione per l'American Diabetes Association.

Inoltre, questo tipo di informazioni radicali dovrebbe aiutare a chiarire parte della confusione su "stranezze" come il LADA (diabete autoimmune latente negli adulti). È una tale stranezza, dopo tutto?

Ho saputo che Helmsley sta girando per 100.000 membri di questo nuovo registro, ma realisticamente si aspetta di ottenere circa la metà di quelli del prossimo anno. Non conosco ancora i meccanismi di compilazione del registro, ma per me, la necessità è chiara.Non posso dirti quante volte un altro giornalista o autore mi ha fatto un rumore per chiedermi dove possono ottenere le statistiche nazionali sui casi di tipo 1. La reazione è stata sempre incredula quando ho dovuto rispondere, " non ce ne sono < . " Nel suo libro

Diabetes Rising , l'autore Dan Hurley lamenta anche questo. Conosce alcune contee sulla costa orientale dove i bambini sembravano ottenere il diabete di tipo 1 in numeri "statisticamente significativi". C'era qualcosa in quella comunità che causava un'epidemia? Nessuno lo sa, in parte perché non c'era modo di verificare se l'afflusso di nuovi casi era veramente così inusuale. Aiutare con questo progetto è il Centro Jaeb in Florida, un centro di ricerca medica indipendente. (Per ulteriore incoraggiamento, dai un'occhiata alla lunga lista di progetti sul diabete T1.)

Ciò che sarebbe davvero di impatto, alcuni di noi alla conferenza ADA riflettevano, sarebbe se le aziende farmaceutiche fossero disposte a condividere i loro dati di ricerca in un ambiente aperto come il registro di T1D Exchange. Un grande incentivo per la ricerca imparziale? Si può solo sperare.

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