Diabete Istruzione: scoprire sofferenza e scrivere la propria storia

Ehi, educatori del diabete: non si tratta di si ; si tratta di noi persone con diabete.

All'incontro annuale dell'Associazione americana degli educatori diabetici (AADE), ho partecipato a diverse sessioni incentrate sull'insegnamento ai CDE di come essere educatori migliori. Mentre è stato rassicurante notare che i formatori stanno cominciando a capire che hanno bisogno di parlare di meno e ascoltare di più, hanno anche rafforzato la mia percezione che la stragrande maggioranza degli educatori del diabete potrebbe davvero imparare una cosa o due dalla Diabetes Online Community.

Per me, il DOC mi aiuta a far fronte, mi mantiene radicato e sano di mente, mi aiuta a capire i pezzi mancanti nella gestione del diabete.

Ma la comunità online non è la risorsa di informazioni per molti PWD. Questo ruolo ricade sugli educatori del diabete. E troppo spesso, questi D-educatori sono focalizzati solo su ciò che un paziente è facendo - Mangiano bene? Prendendo le loro medicine e controllando il loro glucosio? Stanno esercitando regolarmente? - mentre ignora completamente l'elemento essenziale di ciò che un paziente è sentimento.

Le emozioni ci guidano come esseri umani, quindi sono vitali per la nostra motivazione e le nostre azioni. Fortunatamente, alcune delle sessioni di AADE si sono concentrate su come i sentimenti si manifestano per gli sfortunati.

Uno degli argomenti principali è stato esplorare la differenza tra "angoscia" e "depressione".

Nella sua sessione "Diabetes Health Distress", Martha Funnell, RN, CDE del Michigan Diabetes Research and Training Center, ha spiegato che mentre clinico la depressione è una complicazione ben nota di avere il diabete, il "disagio del diabete" quotidiano è in realtà più diffuso. L'angoscia è essenzialmente il termine secolare per molte emozioni negative che potremmo provare, tra cui paura, ansia, senso di colpa e rabbia. La maggior parte delle persone sente il disagio del diabete una volta o l'altra, ma per molti è sempre presente. Nell'ampio studio DAWN sugli aspetti psicosociali del diabete, l'85% delle persone si è sentito in difficoltà per la diagnosi e il 43% si sentiva ancora in difficoltà 15 anni dopo .

Molti di noi si sono sentiti in difficoltà a un certo punto della nostra vita, ma gli educatori del diabete non sembrano particolarmente sintonizzati su questo problema. Mentre Funnell ha trascorso una parte della sua sessione discutendo su come identificare il disagio, altri due educatori sul diabete, Mary Ann Hodorowicz, dietista e CDE a Chicago; e Janis Roszler, un CDE e terapeuta di famiglia a Miami, hanno discusso sull'empowerment dei pazienti e su come gli educatori possono fare un lavoro migliore per aiutarci a gestire lo stress che il diabete comporta.

È stata una bella sorpresa sentire Hodorowicz parlare apertamente dei propri errori in una stanza in piedi solo un pubblico di educatori. Nell'introduzione alla sua sessione, Making Your Patients A. D.O. P. T. E. E. S, Hodorowicz ha condiviso che molti anni fa i suoi pazienti della clinica l'hanno odiata perché non ha mai prestato attenzione a loro. Si sono lamentati di lei con il medico e hanno fatto tutto il possibile per evitare di vederla di nuovo! Yikes!

Hodorowicz imparò presto che per lavorare bene con i suoi pazienti aveva bisogno di lavorare prima su se stessa: "Devo cambiare il mio comportamento per cambiare il loro comportamento, è stato difficile cambiare il mio comportamento. modificare." Ho apprezzato di aver sentito di prima mano da un CDE che anche loro non sono perfetti e quindi non possono aspettarsi che i loro pazienti lo siano.

Hodorowicz ha sottolineato l'importanza degli educatori del diabete con una relazione e partnership con i loro pazienti. Ha spiegato che sviluppando un rapporto i pazienti hanno maggiori probabilità di interagire con il loro educatore per il diabete.

"Se pensi per un secondo che conosci più del tuo paziente, non sei in una relazione paritaria", ha detto. "Ti piace stare in mezzo a persone che ti fanno sentire inferiore? pazienti. "

Nel nostro ricapitolazione AADE all'inizio di questa settimana, abbiamo riferito che un tema ricorrente alla conferenza AADE era che i CDE facevano meno di g di conversazione e di ascolto. È incredibile quanto i CDE possano perdere o non rendersi conto dello stress di un paziente semplicemente perché stanno facendo tutto il parlare (!)

Il rapporto ideale è che gli educatori facciano il 20% della conversazione e l'80% dell'ascolto, secondo Hodorowicz . Quanto sono vicini i CDE a quel rapporto ora? La maggior parte del pubblico ha ammesso di fare circa il 50% delle conversazioni. Tradizionalmente è stato fatto in quel modo perché gli educatori sono tenuti a … sai, educare i loro pazienti … sulla base di un curriculum stabilito creato dalla AADE o dall'American Diabetes Association.

Ma la vita non segue sempre un curriculum (

lo giuro !), Ei partecipanti sono stati incoraggiati a concentrarsi un po 'meno sul materiale ufficiale e più su ciò che i pazienti sono realmente preoccupati. Funnell ha evidenziato il fatto che il nostro sistema sanitario sta iniziando a orientarsi verso l'assistenza medica centrata sul paziente (si pensi?), E per farlo, gli educatori del diabete devono concentrarsi maggiormente sui pensieri e sui sentimenti dei pazienti, non solo su cosa loro fanno o non fanno.

"Se facciamo solo il nostro programma, non è centrato sul paziente, è centrato sul fornitore", ha detto.

Hodorowicz è quasi d'accordo nel dire che nella sua sessione gli educatori devono fare meno per "incendiare" un paziente con un'infinità di informazioni. Ha anche messo in guardia contro gli educatori che "sorvegliano" i pazienti, perché le persone possono percepire un cambiamento nel tono e nel comportamento e si accorciano le informazioni.

"Puoi mettere in mostra le tue conoscenze quando parli al podio di una conferenza - è così", ha detto Hodorowicz. "Quando sei con i pazienti, devi minimizzare te stesso per massimizzare i pazienti."

Quindi, qual è la chiave per "massimizzare" i pazienti per fare ciò di cui hanno bisogno?

Hodorowicz ha affermato che è importante che noi, i pazienti, presentiamo i nostri obiettivi e le nostre soluzioni.Non solo per comprenderli, ma perché accettiamo ciò che dobbiamo fare e possiamo assumerne la proprietà.

"Se cerchi di convincere i pazienti a cambiare, si ritorcerà contro.I pazienti" scaveranno "per proteggere e difendere esattamente lo stesso comportamento negativo che vuoi che cambi, è un paradosso."

- Mary Ann Hodorowicz, dietista registrata e CDE a Chicago

Le parole di Hodorowicz sono così vere! Non posso dirti quante volte mi è stato detto o letto da qualche parte che, per essere più sano o avere zuccheri nel sangue migliori, ho bisogno di X, Y e Z. Tutto ciò che odiavo e non volevo fare! Se qualcun altro vuole che facciamo un cambiamento, da dove viene la nostra motivazione? La motivazione al cambiamento deve venire da noi.

Ma che dire quando le cose non vanno secondo i piani, anche quando

veramente provate? L'incoraggiamento da parte degli educatori del diabete è la chiave per l'autostima del paziente, la CDE e il terapeuta della famiglia Roszler hanno sottolineato. Ha ospitato una sessione sull'autostima dei pazienti, che ha colpito una corda con molti nella stanza che hanno riconosciuto di avere molti pazienti che piangono nei loro uffici. Un punto su cui Roszler ha fatto è che la maggior parte degli educatori insegna al curriculum e si concentra sul raggiungimento degli obiettivi … con pochissimo apprezzamento per il progresso! Esempio: se un paziente è stato istruito a perdere 50 libbre e abbassare il suo A1C dal 13% al 7%, ma è riuscito a perdere solo 5 libbre e abbassare l'A1c al 10%, la maggior parte degli educatori etichetterà il paziente con il temuto N parola … "non conforme".

I pazienti sentono che tutto il loro lavoro è inutile, e smettono! Sì, è così NON produttivo …

Sono d'accordo con Roszler che rimanere positivi con i pazienti è assolutamente cruciale. E aggiungerò a ciò: dobbiamo rimanere positivi con

noi stessi . Non vedo un educatore del diabete con la stessa frequenza con cui ho avuto l'abitudine di avere il diabete da quasi 20 anni, ma posso essere altrettanto critico con me stesso su ciò che dovrebbe fare, e non abbastanza riconoscente su ciò che ha compiuto.

Roszler ha anche sottolineato che il modo in cui ci sentiamo su noi stessi non è necessariamente basato sui fatti; a volte è percepito e può essere difficile da affrontare.

"Scriviamo le nostre storie", ha detto. "Come terapeuta, se trovo che la tua storia è problematica e ti impedisce di crescere e ti impedisce di raggiungere il tuo obiettivo, allora dobbiamo guardare la tua storia. "

Nel complesso, la maggior parte degli educatori di diabete pensa che gli PWD abbiano bisogno di loro e questo è vero. Noi facciamo. Ma abbiamo bisogno di loro per molto più che semplici istruzioni su come usare un misuratore di glucosio o quali sono i nostri zuccheri nel sangue target. L'aspetto psicosociale del supporto è un pezzo mancante del puzzle troppo spesso, e siamo felici di vedere che più CDE iniziano ad abbracciarlo di più man mano che l'attività di D-Education continua ad evolversi.

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