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Sommario:
Con 10 anni di T1D sotto la cintura da tutti questi punti di vista, siamo onorati di avere Sylvia condividere i suoi grandi sentimenti per i genitori di bambini appena diagnosticati qui al 'Miniera:
A Lettera ai nuovi genitori T1D, di Sylvia White
Due dei miei tre figli vivono con il diabete di tipo 1 e recentemente hanno avuto il loro "Dia-versario" di 10 anni. "Per chi non ha familiarità con il termine, è un anniversario della diagnosi di diabete. Non è qualcosa che abbiamo necessariamente celebrato, ma pensarci mi ha fatto riflettere su quanto abbiamo imparato e su quanto siamo arrivati nell'ultimo decennio.
Avere un bambino con diagnosi di tipo 1 è un momento spaventoso ed emotivo. Ci sono stato due volte e non è più facile la seconda volta. Alla fine del 2006, mio marito ed io ci siamo finalmente messi a nostro agio con il nostro figlio dodicenne che è stato diagnosticato il precedente febbraio, quando la nostra figlia di 6 anni è stata diagnosticata.
Ancora una volta siamo stati gettati nell'abisso di sentirsi scioccati, preoccupati e sopraffatti.
I miei bambini sono stati diagnosticati in età molto diverse dal punto di vista emotivo e dello sviluppo. A 12 anni, Josh è stato in grado di prendersi cura di sé per lo più con il nostro aiuto. Sara, d'altra parte, era all'asilo e aveva bisogno di molte più cure pratiche.
Ricordo la notte in cui ho controllato la glicemia di Sara con il misuratore di Josh quando mostrava segni di diabete. Sfortunatamente, il contatore ha letto 354. Ricordo ancora il primo numero di 10 anni fa. Ricordo di tornare al piano di sotto e piangere per gran parte della notte. Sapevo cosa significava il numero e tutto ciò che comportava. Il giorno dopo ha iniziato il vortice di cura.
Ho avuto così tanti pensieri da corsa che la prima notte mi ha tenuto sveglio. Come mi interesserebbe un bambino di 6 anni? Come può una ragazza indossare una pompa quando le piace indossare abiti? Quanto male avrebbe combattuto mentre le davamo i colpi? Come sarebbe stata in grado di andare a giocare con gli amici? Come la sua scuola si prenderà cura di lei? Il diabete ha così tante preoccupazioni.
Queste erano domande a cui non pensavo tanto con Josh - perché fin dall'inizio è stato in grado di dare le sue iniezioni, contare i suoi stessi carboidrati, controllare il suo livello di zucchero nel sangue, andare dagli amici e sapere come prendere cura di se stesso.Era persino andato in un campo estivo non diabetico che la scorsa estate dopo la diagnosi aveva fatto un ottimo lavoro di cura di se stesso.
Ho avuto preoccupazioni anche con Josh, ovviamente, ma diverse. Ero preoccupato per il suo futuro, se potesse ancora fare ciò che voleva, poteva ancora giocare a calcio e a baseball, avrebbe avuto complicazioni dal diabete? Mi preoccupavo di più del suo futuro, mentre con Sara mi preoccupavo di più delle cure immediate.
Quando i bambini vengono diagnosticati per la prima volta, i genitori sono esausti, scappano poco sonno ed emozioni crude senza luce alla fine del tunnel. Sono in sovraccarico di istruzione, devono imparare tante cose per prendersi cura dei propri figli e tenerli in vita. Spesso non ottengono pause perché di solito ci sono poche persone che possono prendersi cura di un bambino con diabete. Anche avere una serata fuori con una baby-sitter è difficile.
Voglio esprimere che le cose migliorano e che le famiglie sviluppano una nuova normalità, una in cui diventiamo nuovi membri della Diabetes Community, anche se odiamo il motivo per cui dobbiamo aderire.
Ho continuato a diventare un educatore certificato per il diabete e un istruttore di pompe insuliniche, trovando lo scopo di questa terribile malattia del diabete nell'aiutare le nuove famiglie a far fronte e ad imparare. La parte che preferisco del mio lavoro è ascoltare i genitori e le loro preoccupazioni e far loro sapere attraverso le mie esperienze che tutto andrà bene.
Recentemente, stavo addestrando una madre di un paziente di 3 anni sulla sua CGM. Aveva così tante preoccupazioni e domande su suo figlio. Mi è piaciuto il mio tempo connettendomi a lei e aiutandola a capire che le cose diventeranno più facili man mano che la figlia invecchia. Queste sono alcune delle domande frequenti che sento:
Potrò mai dormire un po '?
Sì, soprattutto con i nuovi sistemi di monitoraggio continuo della glicemia che avvisano quando gli zuccheri nel sangue sono troppo alti o bassi. Imparerai quando devi impostare un allarme per alzarti e controllare il livello di zucchero nel sangue del tuo bambino e quando sei sicuro di dormire tutta la notte senza alzarti e andrà tutto bene. Troverete qualcuno che può aiutare a prendersi cura del bambino durante la notte e il bambino invecchierà e sarà in grado di prendersi cura di se stesso.
È sempre più facile?
Sì, lo so che ora è travolgente e sembra che tu non possa capire il conteggio dei carboidrati, stimare le dosi, ricordare come trattare gli alti o i bassi, o sapere cosa fare dei chetoni, ma man mano che acquisisci esperienza, sarà tutto diventare una seconda natura. Sarai anche in grado di fare cose come cambiare una pompa per insulina nell'auto che percorre la strada. Puoi anche parlare con qualcuno che si prende cura di tuo figlio in ogni fase, inclusi gli schermi di una pompa per insulina. Il tempo rende davvero più facile.
Potrà fare tutti i bambini normali ?
Sì, mio figlio giocava a calcio e a baseball. Andò al college a 14 ore di distanza da casa, e anche uno studio all'estero per tre mesi non creò problemi. Mia figlia ha fatto ginnastica, calcio e tennis. Fa viaggi di fine settimana con gruppi religiosi e amici, va in vacanza con gli amici, guida, e pianifica di andare all'università e diventare dottore.Il tuo bambino non sarà trattenuto a causa del diabete, la vita richiede solo cure e pianificazione.
Ecco alcuni suggerimenti che hanno semplificato la vita del mio e di altri genitori con il diabete:
Va bene Grieve
Potresti passare attraverso le fasi del dolore e questo è normale. Stai soffrendo per la perdita di un bambino sano e spensierato. Stai soffrendo per la perdita di una vita senza contare i carboidrati e dare colpi. Sono passato attraverso la rabbia, lo shock, la contrattazione con Dio, e facendo tutto il possibile per trovare prove di ricerca per trovare un modo per "curare Josh" anche se attualmente non ci sono cure.
Non aver paura di sentire o esprimere i tuoi sentimenti per questa malattia. Questa malattia non solo cambia la vita di tuo figlio, ma cambia la tua. Cambia molte cose che fai, facendoti ripensare a così tante cose a cui difficilmente potresti aver pensato. Cose come Halloween, feste scolastiche, feste per il pigiama party, vacanze e tante altre cose sono affette dal diabete.
Scolarizzazione
Istruisci. La chiave per sentirsi più a proprio agio con il diabete è imparare tutto ciò che è possibile per prendersi cura di tuo figlio. Leggi libri, vai a seminari, raduni della JDRF e qualsiasi cosa tu possa trovare. Invia il tuo bambino al campo per diabetici dove puoi fare una pausa, ma tuo figlio può imparare tutto sul prendersi cura di se stesso.
Resta aggiornato sulla nuova tecnologia, sulla ricerca e sulle prove e fissa annualmente un appuntamento scolastico con il tuo CDE per vedere se ci sono nuove cose che devi sapere e per rivalutare dove è il bambino a livello di sviluppo e se le cose sono cambiate a causa dell'età .
Il lavoro di squadra è la chiave
Trova una buona squadra per il diabete. Questa è una priorità assoluta. Trova un endocrinologo con cui ti puoi relazionare e con un approccio con cui ti trovi a tuo agio. Se un trattamento come una pompa per insulina è importante per te e il tuo endo non lo approva, cerca altre opinioni.
Il tuo gruppo di trattamento dovrebbe essere un endocrinologo, un CDE, un dietista registrato che sia competente nei bambini con diabete e talvolta un professionista della salute mentale. Sono tutti lì per aiutarti, quindi contatta e fissa appuntamenti quando ne hai bisogno, non solo all'inizio. A volte un appuntamento annuale del CDE è ottimo per verificare dove sei, eventuali modifiche e nuovi suggerimenti utili.
Non sottolineare i numeri
Cerca di non mettere a fuoco i numeri. Non etichettare i numeri come negativi. Ognuno ottiene un numero elevato. L'obiettivo è trattarlo e imparare da esso. Perché è alto? È una dose mista, un errore di calcolo di una dose o di carboidrati, malattia, stress, crescita? Ci sono così tante cose che causeranno un numero alto o basso. Non lasciare che tuo figlio si senta male o come se fosse la colpa di un numero "cattivo". Tratta e impara.
Ricorda di avere una vita con tuo figlio che non riguarda solo il diabete. Alcuni giorni ho la sensazione che le mie conversazioni riguardino tutti i numeri, sia che si siano fomentati, che cosa fossero gli zuccheri nel sangue a scuola, sia che abbiano cambiato il set di infusione. Assicurati di avere altre conversazioni e routine che non hanno nulla a che fare con il diabete.Il tuo bambino è molto più che solo il diabete.
Non sei solo
Trova supporto. Spesso i genitori di bambini con diabete si sentono molto soli. A causa della rarità della malattia, a volte le famiglie non conoscono nessun altro con il diabete. Raggiungere un gruppo locale JDRF, iscriversi a gruppi di diabete online e gruppi Facebook per i genitori di bambini con diabete. Mandate il vostro bambino in un campo per il diabete dove possono incontrare molti altri con il diabete e fare amicizia per tutta la vita.
The Future Is Bright
Fidati del resto di noi che ci sono stati. Le cose andranno meglio e il tuo bambino avrà un futuro brillante. Il bambino può ancora fare tutto ciò che vuole fare senza diabete, tranne guidare camion commerciali, pilotare aerei commerciali e unirsi all'esercito, solo con alcune precauzioni.
Col tempo, un giorno consegnerai le tue responsabilità a tuo figlio, e lui o lei volerà. Il nostro obiettivo è insegnare loro a prendersi cura di se stessi. Arriverà un giorno in cui tutto ciò che sta prendendo così tanta parte della tua energia emotiva e il tempo sarà una seconda natura e veloce. E verrà un giorno in cui hanno lasciato il nido e speri che tu abbia insegnato loro a prendersi cura di se stessi.
Soprattutto, non temere il futuro o ciò che tiene per il tuo bambino e la tua famiglia.
Fai del tuo meglio per imparare e prenderti cura di tuo figlio, insegnare a tuo figlio che invecchia come prendersi cura di sé, ottenere un buon supporto e guardare avanti con speranza! La grande ricerca sul diabete sta succedendo e ci sono nuove cose entusiasmanti in arrivo e un futuro luminoso per le persone con diabete.
Aspetta lì, puoi farlo! E quando hai bisogno di aiuto, basta chiedere! Ci sono molti di noi che sanno cosa stai attraversando e sono qui per aiutare ed essere di supporto.
Grazie per la condivisione, Sylvia, e per il forte incoraggiamento - consigli decisamente solidi per i nuovi D-genitori nella nostra Diabetes Community!
Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.Disclaimer
Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.
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