Ritratti di MS: cosa avrei voluto conoscere

La sclerosi multipla (SM) è una condizione complessa che colpisce tutti in modo diverso. Di fronte a una nuova diagnosi, molti pazienti sono confusi e spaventati dall'incertezza della malattia e dalla prospettiva di diventare disabili. Ma per molti, la realtà di vivere con la SM è molto meno spaventosa. Con un trattamento adeguato e l'equipe medica giusta, la maggior parte delle persone con SM è in grado di condurre una vita piena e attiva.

Theresa Mortilla, 54 - Diagnosticata nel 1990

"Se sei appena diagnosticato, contatta quasi immediatamente la società MS. Inizia a raccogliere informazioni sulla convivenza con questa malattia, ma procedi lentamente. un tale panico che si verifica quando ti viene diagnosticato per la prima volta, e tutti intorno a te sono nel panico. Ottieni informazioni per istruirti su ciò che è là fuori in termini di trattamento e cosa sta succedendo nel tuo corpo. Educa lentamente te stesso e gli altri. " >

"Inizia a formare una squadra di medici davvero buona, non solo un neurologo ma anche un chiropratico, un massaggiatore e un consulente olistico, qualunque sia l'aspetto di supporto in campo medico in termini di medici e cura olistica, inizia a mettere insieme una squadra, potresti anche pensare di avere un terapista Molte volte, ho scoperto che … non potevo [andare] a [la mia famiglia] perché erano così presi dal panico. davvero utile - per essere in grado di dire: "Sono spaventato adesso, e questo è quello che sta succedendo". "

Alex Faurote, 31 - Diagnosticato nel 2010

"La cosa più grande che avrei voluto conoscere, e l'ho imparato mentre andavo avanti, è che MS non è così raro come pensi che sia, e non è così drammatico come sembra: se hai appena sentito parlare di SM, senti che attacca i nervi e le tue sensazioni. Beh, può influire su tutte queste cose, ma non influenza tutte queste cose tutte le volte Ci vuole tempo per peggiorare, tutte le paure e gli incubi sul risveglio di domani e il non poter camminare, quelli non erano necessari. "

"Trovare tutte queste persone con SM ha aperto gli occhi, stanno vivendo la loro vita di tutti i giorni, tutto è abbastanza normale. Li prendi nell'ora del giorno sbagliata, forse quando loro" stai facendo il loro tiro o prendendo la loro medicina, e poi lo saprai. "

" Non ha bisogno di cambiare tutta la tua vita immediatamente. "

Kyle Stone, 32 - Diagnosticato nel 2011

" Not tutte le facce della SM sono le stesse, non riguarda tutti allo stesso modo: se qualcuno me lo avesse detto fin dall'inizio, invece di dire "hai la SM", sarei stato in grado di affrontarlo meglio. "

"Per me, non correre e saltare in un trattamento senza sapere come avrebbe influenzato il mio corpo e influenzarmi in avanti è stato molto importante. Volevo davvero essere informato e assicurarmi che questo il trattamento sarebbe stato il trattamento migliore per me. Il mio medico mi ha dato il potere di assicurarsi che avessi il controllo o qualcuno del mio trattamento."