Kelle Bryan: Da Pop Fame a Lupus

Kelle Bryan: Da Pop Fame a Lupus
Kelle Bryan: Da Pop Fame a Lupus

Cosa vuol dire soffrire di Lupus? Ce lo dicono i pazienti

Cosa vuol dire soffrire di Lupus? Ce lo dicono i pazienti

Sommario:

Anonim

Kelle Bryan è membro fondatore del leggendario gruppo di ragazze inglesi Eternal. Da quando ha lasciato la band, ha combattuto contro il lupus e ha lavorato come sostenitore di altre persone che vivono con la malattia.

Come membro di Eternal, uno dei gruppi di ragazze di maggior successo nella storia della musica britannica, Kelle Bryan non è estranea ai riflettori. e quattro album multiplatinum. A vent'anni dal suo periodo d'oro della musica pop, Kelle sta facendo notizia per diversi motivi ora: come avvocato e portavoce per le persone con lupus ovunque.

Kelle viene diagnosticato con il lupus eritematoso sistemico, la forma più comune di lupus, ha iniziato a prendere coscienza dei suoi sintomi dopo la sua performance finale con Eternal at Party in the Park 1998, che come di fronte a decine di migliaia, incluso il principe Carlo.

Nei mesi che seguirono, Kelle ricevette un fax che le informava che non era più un membro del gruppo e iniziò a muovere i primi passi verso il lancio di una carriera da solista. Fu durante questo periodo stressante che si svegliò con la prima di quella che si sarebbe dimostrata una serie di sintomi debilitanti.

"Non riuscivo a piegare il dito indice destro. Mi sono svegliato una mattina ed era solo un po 'bloccato in una forma di artiglio ", ricorda. All'inizio, Kelle pensò di aver semplicemente dormito sul braccio in modo divertente. Ma mentre la paralisi si diffondeva attraverso tutta la sua mano, fece visita al suo medico, che le disse che aveva un'infezione post-virale e le prescrisse un farmaco antinfiammatorio.

Ma quattro settimane dopo, Kelle aveva iniziato a sviluppare ulcere su gambe, braccia, viso e infine sulla sua bocca. "Le ulcere erano dappertutto ed erano semplicemente una specie di pianto costante e non peeling", dice. Il suo "artiglio", nel frattempo, si era diffuso in tutto il lato destro del suo corpo. "Non ero in grado di spostare nulla sul lato destro. E così sono stato in grado di cantare sempre meno e i sintomi erano a spirale. “

'Non vai a casa'

A causa delle ulcere nella sua bocca, Kelle ha fatto visita al suo dentista per vedere se i sintomi potevano essere correlati alla gengivite. Non gli ci volle molto per dire: "Hai il lupus. "

" Fortunatamente, il mio dentista ha avuto qualche esperienza con i sintomi in passato, ed era [stato il mio] dentista da quando ero molto giovane ", dice Kelle. La raccomandò a uno specialista del London Independent Hospital, il professor David D'Cruz, che ammise Kelle all'ospedale sul posto.

"Durante l'appuntamento ha detto:" Non vai a casa ", ricorda Kelle," E poi sono stato ricoverato all'ospedale lì e poi. "

Con le sue condizioni incontrollate per così tanto tempo, Kelle aveva ormai un esteso danno al motore (neuromuscolare), al fegato e ai reni. Per 10 giorni, è rimasta all'ospedale in modo che i medici potessero confermare la diagnosi e sviluppare un corso di trattamento: "Ho avuto infusioni, steroidi e ogni sorta di farmaci per tenere sotto controllo la malattia."

" Non ricordo molto tempo in ospedale ", dice Kelle. "Ricordo solo di aver fatto test davvero orribili, come i test dei nervi, che sono come un trattamento d'urto che ti danno per vedere quale parte dei tuoi nervi è colpita. E scansioni del cervello e scansioni MRI e molti e diversi test. "

" Non sembravano dirmi cosa c'era che non andava perché non esiste ancora un test definitivo per il lupus, quindi ho dovuto sottopormi a molti e diversi test. "

I migliori blog di lupus dell'anno"

"Che cosa facciamo con lei?"

Mentre sono trascorsi quasi 20 anni da allora, Kelle dice che non è cambiato molto in termini di ciò che la comunità medica sa circa lupus.

Nell'estate del 2016, Kelle ha contratto un'infezione virale da sua figlia, che l'aveva raccolto a scuola: "La mia bambina, Kayori, è tornata a casa dall'asilo con [un'infezione da meningococco], mi ha dato un grande bacio - mwaa! - e poi entro 48 ore ero in terapia intensiva, e ho avuto la polmonite. "

All'ospedale, la reazione dei medici non è stata rassicurante. lontano, ha alzato lo sguardo per vedere i suoi dottori … leggere libri.

Il loro dilemma? Lupus fa sì che il tuo sistema immunitario attacchi e danneggia i tuoi tessuti e organi sani, lasciandoti più suscettibile a nuove infezioni virali e batteriche. , può essere difficile combattere l'infezione virale senza sovrastimolare il sistema immunitario.

"E ' s come un perdere-perdere per un paziente lupus ", dice. "Allora cosa succede allora? Hai una malattia che viene soppressa, quindi combatti il ​​lupus o combatti la polmonite? Come facciamo a far vivere questa persona? "

" Ero sdraiato in terapia intensiva e sto osservando questi medici che vanno su e giù. Sono come 'House', leggono libri. E mi sto del tutto allarmando ", ricorda Kelle." È abbastanza inquietante che, anche adesso, i dottori stiano ancora leggendo libri e telefonando al mio specialista: "Cosa facciamo con lei?" "

'Lupus non discrimina'

Lupus colpisce più di 5 milioni di persone in tutto il mondo, ed è più comune nelle donne tra i 15 ei 44 anni.Sfortunatamente, la consapevolezza della malattia è ancora tristemente bassa. Oltre il 60 percento delle persone negli Stati Uniti non ha mai nemmeno sentito parlare di lupus.

Kelle sostiene che in parte è dovuto al fatto che gli effetti del lupus erano inizialmente minimizzati.

"Penso che, tristemente, all'inizio ci fosse molto una mancanza di consapevolezza o comprensione della malattia ", dice." E la gente pensava che fosse solo un po 'un'eruzione cutanea, perché questo è tutto ciò che è stato davvero pubblicizzato. "

< C'era anche il problema di chi stava influenzando. "Nei primi giorni, le ricerche hanno dimostrato che interessava solo le minoranze etniche. Non è vero, vero? I primi tempi ", dice Kelle. "E così, di nuovo, con una malattia che colpisce solo una minoranza di persone … anche se così fosse, davvero? Sono le persone. "

" Lupus non discrimina ", afferma Kelle."Potresti essere nero, bianco, giovane, vecchio, femminile, maschio, gay, etero … Non importa davvero. Non è complicato con quale host ci vuole. Prenderà solo ciò che vuole e quando vuole. "

'It's my life'

Oggi, Kelle lavora con varie organizzazioni, tra cui il St. Thomas's Lupus Trust, per sensibilizzare sul lupus e per raccontare storie di cui non si sente spesso parlare. Nel 2016, ha rilasciato un'intervista straziante su "Loose Women", la risposta di U. K. a "The View", e la sua franchezza e onestà hanno colto di sorpresa gli ospiti.

"Sarebbe molto più facile se non fossi io di cui stavo parlando, e stavo solo sostenendo una causa che pensavo fosse degna di attenzione", dice Kelle. "Non è. È la mia vita. "

Come madre, il lupus ha colpito Kelle in molti modi. Poiché è così facilmente suscettibile alle infezioni, deve fermarsi alla porta quando lascia i suoi figli all'asilo. Quando sono malati, deve indossare guanti e una maschera solo per interagire con loro.

"E se sono male e io sono scarsamente, è la combinazione peggiore", dice. "Cercherò davvero di non essere intorno a loro. Quindi prenderò qualcun altro per portarli via per il fine settimana, o andare da mia madre, o semplicemente non essere nelle mie vicinanze. "

" Non sono io essere maleducato. Sono io a salvarmi la vita '

"È difficile essere genitori. Come lo spieghi a tuo figlio di 5 anni? Al tuo bambino di 3 anni? Come lo spieghi? "Chiede Kelle.

"E quando sono qui e io sono pessimo, tutto quello che vogliono fare è andare 'mamma! Mummia! Voglio farti meglio! Stai bene? 'E io sono come,' No '", ride. "Gli dico solo in un modo che spero che capiscano e dico solo che la mamma è cattiva, e questo è quello che è. "

In avanti con il lupus

Per Kelle, ha pagato per essere aperto sul suo lupus con tutte le persone coinvolte nella sua vita - dai suoi figli, allo staff della scuola materna dei suoi figli, per completare gli estranei. Durante un recente viaggio in treno, mentre era sottoposta a un trattamento di chemioterapia, Kelle individuò un tizio che tossiva per un altro passeggero e indossò la maschera chirurgica che portava con sé. "Le ho appena detto: 'Guarda. Sto per mettere la maschera, ma ho solo bisogno che tu sappia che non sei tu. Sono io, OK? '"

" Penso che tu debba essere abbastanza audace da spiegare alle persone ", dice. "Non sono io essere maleducato. Sono io che mi sto salvando la vita. E poi, quando la guardano in quel modo, non è un grosso problema. "

" Quindi per me, si tratta solo di comunicare e di essere onesti e reali con le persone. "

Quando si tratta della vita quotidiana, Kelle dice che tutto ciò che può fare è essere realistici di ciò che può fare e quando può farlo.

"Devi solo essere flessibile e sapere che ci saranno giorni che puoi e giorni che non puoi", dice Kelle, il cui incidente del 2016 ha causato problemi di respirazione, di parola e di guida, e il recupero è stato lungo. "Devi solo essere preparato per gli alti e bassi."

" Penso che devi essere il più normale possibile e fare le cose che puoi fare, e non preoccuparti di ciò che non puoi fare ", dice.

"Quello che non posso fare, non posso farlo, giusto? Ma quello che posso fare, lo posso fare. "

Kelle

ha riunito brevemente con Eternal nel 2014 e attualmente vive a Londra con suo marito Jay e due figli, Regan e Kayori Rose. Oltre a promuovere la consapevolezza del lupus, gestisce un'agenzia di talenti da casa sua. Puoi saperne di più su Kelle Bryan su il suo sito Web e segui il suo su Twitter per leggere dei suoi sforzi per promuovere la consapevolezza del lupus.