Lilly Diabetes Host Workshop sull'accesso all'insulina | DiabetesMine

Nella hall anteriore della sede centrale di Lilly a Indianapolis si erge una statua di una madre alta 12 piedi che tiene in braccio il bambino, malata e affamata a causa della mancanza di insulina.

È una resa artistica di una madre della vita reale che ha portato suo figlio al luogo di nascita dell'insulina a Toronto una volta, prima della scoperta del farmaco nel 1921, quando una diagnosi di diabete era una condanna a morte. Come lo descrivono oggi i Lilly, lo statuto è un promemoria visibile di ciò che sono - cambiare il campo della scienza e ottenere alle persone le medicine di cui hanno bisogno per rimanere in salute, anche rimanere in vita.

Sfortunatamente, la realtà nel 2017 è un'incredibile crisi di accessibilità e accesso all'insulina per molti con diabete, nella misura in cui le persone nella nostra comunità D stanno perdendo tutto a causa della mancanza di insulina e di fronte situazioni di vita e di morte in alcuni casi.

Tutto questo è stato il grande, avvincente contesto di rabbia di un recente "laboratorio di accesso all'insulina" ospitato da Lilly, dove il gigante farmaceutico ha coinvolto una dozzina di sostenitori del diabete per discutere i piani d'azione per iniziare ad affrontare questo crescente crisi.

Questo incontro è arrivato poco prima che i guadagni del primo trimestre di Lilly arrivassero il 24 aprile, quando la società ha riferito che solo per la sua ventinovenosa insulina Humalog da sola, il fatturato negli Stati Uniti è salito del 24% i primi mesi di quest'anno, che hanno generato ogni tipo di "slancio positivo" sulle entrate della società. Solo vedere quelle cifre fatto molti stringere i pugni in rabbia, ed è difficile da stomaco - in particolare come questo problema sta colpendo un po 'difficile, come mostrato in un NBC Nightly News segmento in onda all'inizio di questa settimana e il triste storia della morte di Shane Patrick Boyle di recente.

Nessuno è contento dello stato di cose attuale, anche di quelli che si trovano nei vertici di Lilly Diabetes. Era chiaro che le persone presenti a questo incontro si preoccupano profondamente. Proprio come molti di noi, hanno connessioni D personali - una sul team di marketing che ha appena segnato il suo 20 ° dia-versario con T1D, un'altra sul lato di advocacy e payer con un marito di tipo 1, e molti altri che hanno condiviso storie riconoscere il bisogno e le difficoltà nella comunità D.

"È un crimine, sono d'accordo con te su questo, e non siamo d'accordo con lo status quo", ha detto Jerry Wells, un manager associato di Lilly che lavora sul payer e sul team di marketing aziendale. "Ci saranno un certo numero di soluzioni che esistono in questo spazio - alcune potrebbero provenire da Pharma, o da altri nel settore, alcune saranno organizzazioni e dalla comunità diabetica.Solo partorendo andremo dall'altra parte. "

C'erano circa due dozzine di persone nella stanza - 12 pazienti della Diabetes Online Community, e il resto che rappresentava Lilly Diabetes (@LillyDiabetes). I difensori dei DOC presenti, incluso me stesso, erano:

• Cherise Shockley (@DiabetesSocMed)
• Meri Schuhmacher-Jackson (@ Our3DLife)
• Rick Phillips (@lawrPhil)
• Kelly Kunik (@diabetesalish) > Tom Karlya (@diabetesdad)
• Scott Johnson (@scottkjohnson)
• Mike Hoskins (@DiabetesMine)
• Ally Ferlito (@Verylightnosuga)
• Mila Ferrer (@dulce_guerrero)
• Bennet Dunlap (@ Badshoe)
• Amelia Dmowska (@DiatribeNews)
• Christel Marchand Aprigliano (@DiabetesPAC)
• Assistendo per conto del '

Mine , il mio ruolo era semplice: Osservare e segnalare, per aiutare a informare quelli che non potevano essere lì di persona e per assicurare che tutto ciò che potevo contribuire alla conversazione proveniva dal mio POV personale come un tipo di lunga data 1. Il gruppo utilizzava principalmente gli hashtag di Twitter #InsulinPrices e #InsulinAccess. (Disclosure: ho rifiutato l'offerta di Lilly di portarmi da Detroit a Indy, scegliendo invece di guidare la mia auto e pagare il mio gas, i pasti e il parcheggio Lilly ha pagato per due notti al Le Meridien Hotel nel centro di Indy Oltre ad alcuni antipasti, spuntini e bevande, come sempre, Lilly era chiaro che non c'era alcuna pressione o aspettativa per noi di scrivere qualcosa nel loro interesse: tutto ciò che viene riportato qui è la mia osservazione e il mio pensiero basato sulla mia esperienza personale .)

In poche parole, quello che ho visto mi ha dato la speranza di avere la capacità di influenzare l'accesso all'insulina e la crisi dei prezzi dei farmaci invece di aspettare che il Congresso o altri leader pesassero. Il gioco della colpa può portarci in giro , ma mentre sta accadendo, i piani di advocacy messi in moto sono potenziali cambiamenti di gioco, IMHO - anche se non sono perfetti o risolti per sempre da soli.

Era un'agenda di un giorno intero. Ecco un riepilogo dei miei take-away dal seminario Lilly, per qualsiasi cosa valga:

Building Momentum and Connecting Dots

Per essere chiari, questo seminario Lilly è stato il seguito degli sforzi che sono stati avviati nell'ultimo anno, in particolare una tavola rotonda più ampia sul prezzo dell'insulina a novembre 2016 coordinata dal Consiglio nazionale per la gestione dei volontari del diabete (NDVLC). Leggi il nostro riepilogo di quella tavola rotonda qui.

Certamente, non tutti i giocatori coinvolti in questo numero potrebbero o potrebbero essere presenti a questi incontri, inclusi i molto diffusi Pharmacy Benefit Managers (PBM) che hanno così tanta influenza ma rimangono in disparte. E in nessun modo i presenti hanno creduto che questa riunione unica avrebbe risolto i problemi del mondo o risolto questo problema una volta per tutte. Non ci sono proiettili d'argento qui, gente.

Negli ultimi mesi, sia Lilly che NDVLC sono stati tra quelli della comunità di D-advocacy che parlano con i pagatori e lavorano per capire meglio le dinamiche del mercato di come lo schema dei prezzi si adatta tutti insieme. In particolare, cosa si può fare dal punto di vista del modello economico e di business per influenzare il cambiamento tangibile?

George Huntley, uno di lunga data di tipo 1 che funge da tesoriere del NDVLC senza fini di lucro, ha parlato al workshop di Lilly su ciò che il gruppo ha imparato finora. Come molte di queste discussioni, il tema era "è complicato" - come dimostrato dal labirinto di giocatori che hanno tutti contribuito a stabilire i prezzi dei farmaci.

"Questo non è successo da un giorno all'altro, è stata una lenta evoluzione della progettazione dei piani nel corso degli ultimi 15 anni", ha detto. "Ora, ha raggiunto un punto di svolta in cui è oltraggioso - no, siamo passati a quel punto di svolta. Ma ora, incombe su di noi esprimere questo oltraggio. Urlare a riguardo è un ottimo inizio, ma c'è una differenza tra essere un consumatore educato e solo un consumatore in fiamme. "

Quindi, cosa possiamo fare?

'Necessità di fare meglio'

A nome di Lilly, Jordyn Wells ha spiegato che la maggior parte di ciò che Lilly è stata in grado di introdurre nel mercato di recente sono fondamentalmente "cerotti" che chiaramente non sono "ideali", ma sono un punto di partenza. Questi includono una migliore promozione dei programmi di assistenza ai pazienti (PAP) che possono aiutare

alcune persone ammissibili in difficoltà, alla partnership BlinkHealth che offre sconti limitati fino al 40% alle farmacie CVS Health a quelle ammissibili PWD non assicurati o non assicurati. Molto vero, e mentre alcuni nella stanza esprimevano la voce su quanto inadeguati siano questi programmi per molti nella D-Community, c'è stato il riconoscimento che sono solo pezzi di un puzzle molto più grande. Wells ha detto che questi programmi sono soluzioni a breve termine che si adattano a maggiori sforzi sistematici per aiutare chi ha bisogno.

Portandolo ai datori di lavoro

In questo seminario sono state presentate molte statistiche e diapositive, ma la linea di fondo è stata: l'assicurazione non aiuta i pazienti come dovrebbe. Una diapositiva ha mostrato che nel 2016, il 57% delle persone con diabete che usano l'insulina sono state esposte a costi imprevisti, alti o completi in farmacia a un certo punto durante l'anno. Un altro gruppo di statistiche di ricerche di mercato ha mostrato che il 51% delle persone negli Stati Uniti sono su piani commerciali, forniti dal datore di lavoro (compresi quelli che sono autofinanziati dai datori di lavoro).

Quindi considera la cifra indicativa che i PBM sono responsabili del 75% -80% delle vite assicurate in questo paese, poiché i PBM creano molti dei piani di salute del datore di lavoro offerti ai dipendenti ogni anno. Poiché la commutazione non medica diventa più comune (vai su Lantus anziché su Levemir, perché sono "essenzialmente gli stessi"), questa necessità di cambiare la conversazione a livello PBM è sempre più importante.

E chi ha più influenza sui PBM? Sì, lo fanno i datori di lavoro - perché sono i clienti che hanno una scelta in cui PBM alla fine assumono per il lavoro. Se i dipendenti non sono contenti e comunicano ciò, e i datori di lavoro ascoltano e portano questo messaggio ai PBM, la speranza è che possiamo iniziare ad attuare il cambiamento.

Le idee di Lilly

Ecco le idee presentate da Lilly per la riforma incentrata sul datore di lavoro:

I produttori devono assumersi maggiori responsabilità nel promuovere vantaggi del punto vendita da sconti.

• Più lavoro deve essere fatto per passare questi "sconti" all'interno di consumatori / pazienti. Insulina gratuita per le cliniche:
• Un'idea che Lilly ha menzionato come ancora in fase di sviluppo, e non finalizzata in alcun modo, è uno sforzo per lavorare con gruppi no-profit nel prossimo anno per ottenere insulina in cliniche gratuite in determinati posti a livello nazionale. È interessante notare che non tutte le cliniche gratuite sono attrezzate per gestire le donazioni per l'insulina gratuita, e quindi questo è tutto in opera. Speriamo che tutti li sentiamo presto. Prime obbligazioni in dollari prima delle franchigie.
• I datori di lavoro possono contribuire al risparmio o ai conti di rimborso il 1 ° gennaio, piuttosto che versare gradualmente su tali conti nel corso dell'anno. Ciò potrebbe aiutare i dipendenti a pagare l'insulina dal primo giorno dell'anno. Ancora una volta, non affrontare il vero problema dei prezzi, ma è qualcosa che potrebbe aiutare. L'insulina esente dalle franchigie:
• Questo è qualcosa che Lilly sta già facendo come un grande datore di lavoro, ma vuole incoraggiare un maggior numero di datori di lavoro ad adottare: l'insulina potrebbe / dovrebbe essere classificata come una delle essenziali, vita o morte medicine che non sono soggette ad una franchigia elevata, ma piuttosto solo una co-paga piatta. Wells ha detto che il sistema di piani altamente deducibili è stato impostato per spingere le persone verso farmaci generici meno costosi e per andare ai medici di assistenza primaria invece che a quelli a più alto costo. "Ma con l'insulina, non ha senso. L'insulina deve essere trattata in modo diverso. " " (Questo è) qualcosa che possiamo fare domani: andare dai datori di lavoro per iniziare a suonare le corde fantoccio e sostenere le PBM per questo cambiamento ", ha detto Wells.

Campagna NDVLC

Anche l'NDVLC ha presentato il suo campagna correlata che verrà lanciata nel corso del prossimo mese o giù di lì.

In base alla ricerca NDVLC, il costo per un datore di lavoro di modificare i progetti di piani di benefit tramite PBM equivale a una media di 22 centesimi a persona per piano. < "Se fossero intelligenti politicamente, lo farebbero immediatamente", ha detto Huntley. "Ciò aiuterebbe a calmare la tempesta di fuoco sui PBM. "

A proposito di conseguenze involontarie a valle, ha detto che non ci sono quasi nessuna relazione con gli impatti finanziari sulle PBM. Guadagnano $ 12 miliardi (!) All'anno, mentre un PWD che paga $ 1, 400 al mese per l'insulina sta affrontando gravi conseguenze sulla salute che cambiano la vita.

"Il nostro sistema si è evoluto fino a un punto in cui ora i datori di lavoro stanno facendo del male alla loro gente", ha detto Huntley. "Sono quelli nel libero mercato che possono farlo, e non sanno di poterlo fare. I datori di lavoro stanno assumendo che stanno aiutando i loro dipendenti e che il sistema è stato costruito correttamente, ma non lo è. Quindi, come consumatori e dipendenti, dobbiamo alzare la voce per farli prendere posizione sulle PBM sulla progettazione dei piani di benefit. Perché il costo umano non è accettabile. "

DPAC's Advocacy Tools

Progetto Insulina a prezzi accessibili:

Un altro entusiasmante sviluppo è stato ascoltare il co-fondatore di DPAC Christel Aprigliano descrive uno dei tanti progetti su cui stanno lavorando da novembre - creando un portale online per la nostra D -Comunità di essere maggiormente coinvolti nella difesa di questo, chiamato appropriatamente il Progetto Insulina Conveniente.Ci viene proposto nelle prossime settimane, ci viene detto, ed è finalizzato a fornire risorse / strumenti / consapevolezza su come funziona il sistema, modi in cui gli PWD possono facilmente avvicinarsi e portare questo messaggio ai loro datori di lavoro, e quali altre politiche promuovono potrebbero esistere strumenti per la riforma assicurativa a livello statale e del Congresso.

App di advocacy: Sebbene non fosse specificamente collegato a questo workshop, pochi giorni prima del forum di Lilly, DPAC ha lanciato una nuova app mobile progettata per aiutare le persone a raggiungere i loro leader congressuali tramite social media, telefono o posta ordinaria in DC.

Tutti questi strumenti contribuiscono alla lotta per una migliore riforma sanitaria e insulina a prezzi accessibili a livello nazionale, richieste legislative per la trasparenza dei prezzi e prezzi dei farmaci più bassi, facendo causa a Big Insulin e PBM in tribunale per esercitare maggiore pressione su di essi per trasparenza e trasparenza e creando un blitz dei media necessario per mantenere l'intero problema sul radar del pubblico in generale. Alfabetizzazione sanitaria, consumismo e stigmatizzazione

Naturalmente, c'è la realtà che l'advocacy incentrata sul datore di lavoro non è infallibile, come mostra questa recente storia di Bloomberg. Esistono legittime domande sullo stigma e sulla discriminazione sul posto di lavoro e sul fatto che gli adulti con disabilità siano a proprio agio con la condivisione con colleghi o personale delle risorse umane di avere il diabete, per non parlare dei cambiamenti assicurativi a livello aziendale a proprio vantaggio. E c'è il problema di non essere abbastanza informati sul sistema di copertura assicurativa, sulla progettazione dei benefici e sui diritti legali.

Su queste sfide, la

diaTribe Foundation

ha presentato una nuova serie in sei parti che sta per essere lanciata alla fine di maggio e che si concluderà la fine dell'anno per contribuire a risolvere problemi di stigma e di alfabetizzazione sanitaria. Gli argomenti che hanno in mente a questo punto sono: Un'idea nata dalla discussione sulla tempesta di idee è stata la possibilità di Lilly di contribuire a pagare materiali che potrebbero essere stampati e visualizzati non solo negli studi medici e in più lingue, ma anche in cliniche / chiese / centri di comunità gratuiti o persino chioschi che potrebbero essere impostati per visualizzare e stampare materiali per persone che potrebbero non avere l'accesso a Internet a casa. Tutti i membri della D-Community sono invitati a far parte di ciò che

diaTribe

si sta sviluppando qui e presentare le loro idee. Chi è interessato può contattare: amelia. dmowska @ diatriba. org. Nel complesso, l'agenda del giorno è stata confezionata come un "approccio dall'alto verso il basso" che ha incoraggiato le tattiche che possiamo iniziare immediatamente a implementare, anche con la consapevolezza che l'accessibilità e la crisi di accesso sono enormi, quindi dobbiamo essere paziente con cambiamento incrementale. C'erano anche molti altri aspetti toccati, ma questo rapporto riassume i punti principali del mio POV. Bilanciamento della colpa e PR

Chiaramente, Lilly sta finanziando parte di questo - da una sovvenzione a DPAC per aiutare a sviluppare l'app di difesa della comunità mobile a supporto della serie

diaTribe

descritta sopra. Certo, condividono parte della colpa nel creare il problema, ma negli ultimi due anni è diventato sempre più chiaro per noi quanto sia complesso il sistema, e che puntare il dito solo contro i produttori di Big Insulin non è né preciso né produttivo. Nessuno dei principali attori indossa un cappello bianco qui quando si tratta di come tutto questo funziona, e la Big Insulin non dovrebbe certo essere descritta come una vittima innocente.

Eppure la verità è che Lilly e altre società fanno del bene in questo mondo, insieme a qualcosa di brutto. Addestrano gli infermieri nelle scuole per gestire il diabete e trattare le ipo pericolose; donano molta insulina a livello globale nelle contee in via di sviluppo; e aiutano a mandare i bambini ai campi D, all'università e alle conferenze, aumentando al contempo la consapevolezza nazionale sul diabete attraverso campagne di marketing, pubbliche relazioni e celebrità. Per non parlare, supportano le organizzazioni non profit e varie risorse di D-advocacy e persino startup come Beta Bionics che creano il sistema iLET closed loop.

Per tutte queste attività, diciamo Grazie. E conviene che noi pazienti lavoriamo insieme a loro per cercare di trovare soluzioni positive. Dovrebbero fornire fondi per tutto questo! Loro fanno molto profitto qui, quindi lasciamo che paghino il conto per gran parte del lavoro che deve essere fatto.

È stato anche bello sentire Lilly invitare - no, esorta - tutti nella D-Community a ricordare loro dove esistono lacune e cosa possono fare meglio, specialmente quando si tratta di accessibilità di classe media, il non assicurato, e quelli che affrontano povertà e barriere culturali.

È facile essere pazzi. E lo siamo tutti.

Ma non è sempre facile pensare in modo critico e avere una conversazione razionale e intelligente su argomenti sconvolgenti, e poi trovare qualche azione costruttiva da intraprendere. Sono personalmente orgoglioso della nostra Community per il Diabete per mantenere la nostra intelligenza su di noi e andare avanti, anche nei momenti più strazianti, come quando perdiamo alcuni dei nostri parenti perché non hanno accesso all'insulina a prezzi accessibili.

Dobbiamo lavorare tutti insieme per cambiare questo, per raggiungere un giorno in cui nessuno di noi è costretto a sopportare il peso della tragedia a causa dell'inaccessibilità dell'insulina che sostiene la vita.

Altre prospettive DOC su questo seminario Lilly:

Just Talking Podcast

, con Cherise Shockley e il suo POV sulla recente discussione. (& Parte II)

Lavoriamo per migliorare, di D-Mom Meri Schuhmacher-Jackson a Our Diabetic Life

. Il costo, per tipo di lunga data 1 Rick Phillips, a RA Diabetes

. Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

Disclaimer Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.